Testimonios

" Cuando supe que mi hija tenía el Síndrome de Rokitansky, la noticia me trajo no solo un torbellino de emociones, sino principalmente muchas dudas. Busqué información con los mejores médicos, psicólogos, psiquiatras, pero las respuestas fueron muy básicas, sin ninguna explicación que me diera confianza para ayudarla a pasar por este momento desestabilizador, en una fase en la que las dudas ya son parte intrínseca de la adolescencia. Para nosotros, los padres, el amor nunca cambia, pero la necesidad de no ver tanto dolor en mi hija me llevó a buscar más respuestas. Fue así como conocí la organización Beautiful You y la Conferencia sobre MRKH, en Boston. Encontré respuestas

médicas y mucho apoyo emocional para las chicas, para padres y familiares. A mi regreso a Brasil, la soledad, la angustia y las dudas ya no dominaban tanto mi vida y la necesidad urgente de hacer que mi hija sintiera esa paz -que yo sentí cuando recibí ese apoyo- trajo la idea de ayudar a otras familias en la misma situación a enfrentar sus emociones y reacciones ante esta nueva realidad. Fue así, junto con Isabella y Claudia, mis compañeras, que hicimos posible la creación del Instituto Roki para responder a todas sus preguntas, preocupaciones y, principalmente, para acogerlos con mucho cariño. ¡A ti, mi hija Isabella, tu padre y yo dedicamos este Instituto, con el orgullo de cómo enfrentaste este obstáculo en tu vida, de la mujer en la que te has convertido y del coraje que tuviste para transformar el dolor en amor por los demás "

" Tengo cinco hijos, cuatro hombres y una mujer. Siempre soñé con ser madre y me siento muy realizada. De hecho, mi deseo era tener siete hijos. Cuando nació mi única hija, que por cierto fue muy esperada porque ya tenía tres varones, la alegría fue inmensa. Su nombre es Claudia. Claudia siempre fue una niña hermosa, inteligente, comunicativa y muy alegre. Hablábamos mucho sobre cuándo llegaría su primera menstruación, porque siempre consideré que era una etapa muy importante en la vida de una mujer que florece hacia la vida. Incluso compré un estuche para toallas higiénicas muy lindo, para que no fuera sorprendida por la primera menstruación si estaba fuera de casa y no estaba preparada. El tiempo pasaba... Como yo menstrué a los 11 años, pensaba que ella también menstruaría alrededor de esa edad. Pero la menstruación no llegaba... y yo justificaba pensando que era porque ella era descendiente de europeos y era una niña alta para su edad según el estándar brasileño. Pero a los 13 años la llevamos al médico que era nuestro amigo y había hecho mi parto cuando ella nació. La examinó externamente y sugirió que la remitiéramos a otro médico. Así se hizo y la llevamos a la Unicamp. Se constató que no tenía útero. ¡¡¡Quedé atónita!!! Ni siquiera sabía que eso podía existir... Quedé muy afectada y frustrada y durante más de una semana no podía pensar en otra cosa... Lloraba escondida porque no quería que mi hija viera y sintiera mi sufrimiento. Lloraba en el baño o en otro lugar, siempre lejos de ella. Cuando miraba la carita inocente de mi hija, sufría aún más, porque imaginaba que realmente no sabía la amplitud de lo que estaba sucediendo y todas las implicaciones y consecuencias que esto tendría en su joven vida. Nada como un día tras otro para fortalecernos ante los embates de la vida. Hasta ese momento no sabíamos nada sobre el síndrome. Nos alegramos al saber que tenía ovarios, que ovulaba y que sus hormonas eran normales. El tiempo pasaba... Y ella se iba haciendo más señorita y más hermosa. Fue a estudiar medicina en São Paulo y a los 20 años se enteró de los otros problemas derivados del síndrome, incluso que tendría que dilatar la vagina. Sé lo dolorosa que fue esa fase. Ella en São Paulo, lejos de mí... y yo sufría con ella. Pero lo que me animaba era darme cuenta de cuánto mi hija, a pesar de las fragilidades, era fuerte, guerrera y valiente ante la vida y sus innumerables problemas. Siempre procuraba dar la imagen de intrépida ante la adver

ero sé que debía ser un gran esfuerzo el que hacía. Mi marido y yo procurábamos acompañar todas las dificultades por las que ella pasaba y fueron muchas... Los cuatro hermanos, que también son médicos, siempre le dieron todo su apoyo y amor. Fue entonces cuando una idea comenzó a perseguirme. Quería ser el útero gestante de mi futuro nieto o nieta. En aquel momento este proceso apenas comenzaba. Como siempre me encantó estar embarazada, consulté a mi ginecólogo y alrededor de los 45 años le dije que quería seguir menstruando para preservar mi útero para la nueva maternidad. Como tenía buena salud, él recetó hormonas y menstrué hasta los 65 años de edad. Pero lamentablemente mi hija no aceptó mi oferta por varios motivos. Hasta hoy no estoy de acuerdo con eso, porque yo podría haber realizado mi sueño y ella el suyo. Claudia se realizó profesionalmente y como mujer, pero se necesitaron mucha fuerza de voluntad para superar los obstáculos. Creo que Dios nos fortaleció y nos bendijo. Hoy, a través del Instituto Roki, veo que ella tiene la oportunidad de ayudar a otras chicas, mujeres y familias que pasan por este problema. Que Dios proteja al Instituto Roki y que sea de gran valor para ayudar a quienes viven y conviven con el descubrimiento del síndrome. "

" De madre a madres

¡De repente el suelo desaparece! La vida ríe pero ya no es sobre ella, sino sobre ti. ¿Rokitansky qué??? Toma un tiempo procesar no solo ese nombre extraño sino, sobre todo, la información de que es posible que alguien nazca sin útero. ¿Cómo es posible, sin vagina también? ¡Pero está ahí! ¡Dios mío! El corazón se acelera, la boca se seca, sientes que vas a desmayarte, pero ahora no puedes. ¡Cálmate! ¡Respira! ¡Ella te necesita! Durante mucho tiempo repetí esto en silencio para recomponerme de las muchas crisis de llanto. Me sentía como si me hubieran metido en una bolsa y me estuvieran golpeando de un lado a otro, desgarrándome hasta casi desintegrarme. Era como si esa ola gigante del tsunami me hubiera golpeado de frente y me dejara allí tirada, sin fuerzas, cubierta de barro. Dolía tanto que a veces me sentía culpable por estar sufriendo de esa manera. Cuántas veces sentí vergüenza de mi fragilidad, mientras mi hija, mucho más joven y con muchos menos recursos, parecía estar lidiando con todo eso con mucha más dignidad y fuerza que yo. Imagino que el impacto de este diagnóstico se absorbe de una manera única para nosotras, las madres. Supongo que se debe a nuestra naturaleza maternal de proteger a nuestras crías. Es casi automático que creemos los escenarios más terribles para anticipar posibles peligros, angustias y sufrimientos en un intento insano e inútil de evitar que realmente ocurran. Cuando nos enfrentamos a algo tan inimaginable como este síndrome, descubrimos en la práctica, frotándonos la cara en el asfalto, que no sabemos ni controlamos absolutamente nada. Lo curioso es que justo en este momento nace, aún como semilla, nuestra gran

oportunidad de aprender a ser felices con todas las innumerables y profundas posibilidades de esa palabra. La llamo semilla porque necesita tiempo. Hay muchas etapas y cada una tiene su propio ritmo y desafío. Al principio, cuanto más te esfuerzas por obtener información, más miedos y preguntas surgen. Y casi siempre nos aterrorizan por la posibilidad de las respuestas. Es casi como un juego de dominó. ¿Podrá tener hijos? ¿Podrá tener una vida sexual normal? ¿Sufrirá depresión? ¿Querrá quitarse la vida? ¿Caerá en las drogas? ¿En el alcohol? ¿Sufrirá discriminación? ¿Quién cuidará de ella cuando sea mayor? La mente de una madre es ansiosa y creativa, no siempre en la mejor dirección. Por eso, cuando una nueva pregunta te atormente, recuerda: ¡No controlamos nada! Aprende a "navegar". Cuando el mar sea un tsunami, acoge tu dolor, ponlo en tu regazo y permítete sentirlo. Tienes ese derecho. La tristeza es necesaria para honrar nuestra alegría. Cuando el mar esté agitado, enfrenta los desafíos a medida que surjan, con todos los aprendizajes y logros que traen. Y cuando el mar esté en calma, no tengas prisa, disfruta y báñate en él durante mucho tiempo. Y siempre, en cualquier situación, vive un día a la vez. Por último, durante mi viaje como madre de una hija maravillosa, estaba escrito en uno de los capítulos: Rokitansky. Imaginé muchas cosas, pero no que ambas estaríamos tan bien y que el síndrome sería uno de los muchos eventos significativos de nuestra historia, la mía y la suya. No olvido la frase de una de las profesionales maravillosas que nos ayudaron en este proceso. Es con ella que termino y repito para tu corazón de madre: "¡Cálmate! Puede que no sea tan malo como parece "