Claudia Melotti
Médica dermatologista, com mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), fellowship pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (New York USA), estágios na Universidade Hospital 12 de Octubre em Madri e University College London (UCL). Fundadora e coordenadora da Coriumdermatologia, clínica dermatológica, desde 2005.
“Sou médica e uma das criadoras do Instituto Roki. Diagnosticada com Síndrome de Rokitansky aos 20 anos, durante todo o período de tratamento e até os dias de hoje, me deparo frequentemente com a dificuldade em obter informações adequadas e encontrar profissionais preparados para lidar com uma síndrome pouco conhecida. Os desafios são muitos, desde o diagnóstico correto, acesso a profissionais habilitados, passando pela escolha dos métodos terapêuticos adequados para cada fase da síndrome e conquistas de melhores resultados, com o menor sofrimento físico e desgaste emocional possível. O sucesso do tratamento e a conquista de uma vida saudável, podem ser alcançados, principalmente com o auxílio de médicos preparados nas diversas especialidades, além de profissionais da área da saúde e práticas da medicina integrativa. Esse guia foi produzido para apresentar a síndrome a você, com a inspiração no trabalho realizado pelo Center for Young Women’s Health, Boston Children’s Hospital, Beautiful You MRKH e aprendizado adquirido na trajetória em busca da saúde e bem-estar. Acreditamos que poderemos, com as experiências compartilhadas e estímulo à reciclagem constante dos profissionais da saúde, construir uma história melhor da Síndrome de Rokitansky no Brasil.“
Isabella A. Leite M. Barros
Em 2020, quando o Instituto Roki foi criado, a Isabella ainda era uma estudante, cursando o 3º ano do Ensino Médio. Participou de vários projetos sociais durante sua vida escolar, da equipe de futebol do colégio e do clube. Fez workshop na área de medicina, na PUC- Sorocaba, e curso de férias na Oxford University na área da saúde.
“Sou uma adolescente com Síndrome do Rokitansky e uma das criadoras do Instituto Roki. Quando recebi meu diagnóstico, aos 13 anos, senti uma dor como nunca tinha sentido igual, como se aquela notícia houvesse arrancado uma parte de mim. Meu inconsciente acreditava que meu caminho de vida ia ser como o padrão: perder a virgindade, conhecer alguém especial, casar e ter filhos. Afinal, é isso que esperam de nós hoje em dia. O mais estranho foi descobrir uma coisa tão grande sobre mim mesma, que sempre esteve lá, e eu só não sabia, como se tivesse vivido minha vida inteira com uma mentira sobre quem eu acreditava ser. Passei por um período de raiva logo depois do meu diagnóstico. Por que comigo? O que eu fiz pra merecer isso? O que vão achar de mim se descobrirem? Ninguém sabia me dizer como lidar com isso e, pior ainda, ninguém sabia me dizer O QUE era isso. Por um bom tempo eu me senti completamente perdida, não sabia a quem recorrer e não sabia em quem eu poderia confiar para contar essa recente descoberta. Os anos foram se passando e, conforme amadureci, passei a me aceitar aos poucos. Uma coisa que passava pela minha cabeça era: será que alguém um dia vai conseguir me amar por conta disso? Já se passaram 5 anos desde meu diagnóstico e, hoje em dia, eu finalmente posso responder essa pergunta. A primeira pessoa que tem que me amar sou eu mesma e, desta forma, eu vou poder ser amada. Por muito tempo tudo que eu queria era não ter nascido assim, mas, hoje em dia, eu posso falar, com convicção, que isso faz parte de mim, faz parte da minha história, faz parte de quem eu sou e, o mais importante, me deu a oportunidade de ajudar você que está tão perdida e destruída quanto eu estive. Você não está sozinha, somos um grupo muito grande de guerreiras e vamos passar por tudo isso juntas!“
Luciana Nogueira de Almeida Leite
Formada em Administração de Empresas pela Fundação Getúlio Vargas, com extensão em Finanças pela Harvard Extension School. Obteve o MBA em Responsabilidade Social, na FIA – USP. Trabalhou no mercado financeiro e em projetos de e-learning na empresa MBG-Educação à distância. Foi diretora administrativo-financeira do Colégio Pentágono. Hoje é sócia-fundadora da Beacon School.
“Quando soube que minha filha possuía a Síndrome de Rokitansky, a notícia me trouxe à tona não só um turbilhão de emoções mas, principalmente, muitas dúvidas. Fui em busca de informações com os melhores médicos, psicólogos, psiquiatras, mas as respostas foram muito básicas, sem nenhuma explicação que me desse confiança para ajudá-la a passar por esse momento desestruturante, em uma fase em que as dúvidas já são parte intrínseca da adolescência. Para nós, pais, o amor não muda nunca, mas a necessidade de não ver mais tanta dor na minha filha fez que com que eu fosse em busca de mais respostas. Foi assim que eu conheci a organização Beautiful You e a Conferência sobre MRKH, em Boston. Encontrei respostas médicas e muito apoio emocional para as meninas, para pais e familiares. Na volta ao Brasil, a solidão, a angústia e as dúvidas já não tomavam tanto conta da minha vida e a necessidade urgente de fazer com que minha filha sentisse essa paz – que eu senti quando recebi esse apoio – trouxe a ideia de ajudar outras famílias na mesma situação a lidar com suas emoções e reações diante dessa nova realidade. Foi assim, junto com Isabella e Claudia, minhas parceiras, que tornamos possível a criação do Instituto Roki para responder a todas as suas dúvidas, preocupações e, principalmente, para acolhê-los com muito carinho! A você, minha filha Isabella, eu e seu pai dedicamos esse Instituto, com o orgulho da forma com que você encarou esse obstáculo na sua vida, da mulher que você se tornou e da coragem que teve de transformar a dor em amor pelo próximo!”