La respuesta es no. Nadie, excepto tu médico, puede decirte que has nacido con una vagina incompleta. Después del tratamiento, ya sea con dilatadores o cirugía, tu pareja sexual no será capaz de sentir ninguna diferencia.

Tu médico te hará preguntas como: "¿Cuándo cambió tu cuerpo (mamas, caderas, aparición de vello)?", "¿Sientes dolores u otras alteraciones?". ¡Será importante que cuentes todo lo que te preocupa! Luego, serás examinada: tu médico evaluará gentilmente los genitales externos y verificará tu vagina a través de un examen manual o con el uso de un pequeño separador. Es normal sentir vergüenza y temor, pero el examen es rápido y el malestar será menor si puedes relajarte. Tu médico probablemente te pedirá una imagen de ultrasonido o resonancia magnética. Estos exámenes no duelen y son similares a una radiografía. Normalmente, tu médico te derivará a un especialista (ginecólogo o pediatra) con experiencia en el Síndrome de Rokitansky.

Un ultrasonido pélvico es generalmente el primer examen para verificar si el útero está presente y cuál es su tamaño. Un útero muy pequeño se llama "útero infantil" o "resto uterino". Este examen también puede confirmar si tienes ovarios y riñones normales. Es posible que necesites una resonancia magnética para que tu médico pueda ver tus órganos internos con más detalle.

La dilatación es el método más utilizado y recomendado por los especialistas. Serás tú quien realice el tratamiento, diariamente o algunas veces por semana, durante unos minutos hasta media hora por sesión. Se utilizan dilatadores de tamaños progresivos. La duración completa del tratamiento puede durar meses o 1-2 años, dependiendo de tu elección. El inicio puede ser más doloroso, por lo que puedes usar cremas vaginales para facilitar y, con el paso de las sesiones, el malestar disminuirá. La cirugía puede parecer más fácil y rápida, pero pueden ocurrir complicaciones, como en cualquier procedimiento quirúrgico. Tu médico te proporcionará más detalles.

Si tienes relaciones sexuales vaginales antes de que tu vagina esté creada, ya sea usando dilatadores o cirugía, es probable que el sexo sea muy doloroso. Debes tener cuidado de no causar traumas o sangrados. Crear una vagina con relaciones sexuales es posible, pero es importante ser consciente y delicada para evitar riesgos y malestar. Sin embargo, existen otras formas en que las parejas pueden ser íntimas sexualmente que no involucran penetración vaginal. Cuando tu vagina esté lista, podrás tener actividad sexual normal y placer, como cualquier otra mujer.

Ten en cuenta que cada mujer, independientemente de su edad o características anatómicas, experimenta estimulación sexual y placer de diferentes maneras. Descubrir lo que te gusta sexualmente es un proceso de evolución para todas las mujeres a lo largo de su vida. Explorar tu sexualidad contigo misma y con tu pareja es importante para encontrar movimientos y posturas cómodas y placenteras.

Si naciste con una vagina incompleta pero tienes un útero de tamaño normal, es probable que puedas quedar embarazada y tener un bebé. Si naciste sin útero o con un útero pequeño, no podrás tener un embarazo natural. Como tus ovarios deben producir óvulos normalmente, podrás tener un bebé en el útero de otra persona, llamada madre sustituta. La adopción también puede ser una opción para ti.

Alguien como tu hermana, amiga u otra persona puede tener un embarazo para ti. Escucharás hermosas historias de madres sustitutas. Este niño será concebido a partir de tu óvulo y del esperma de tu pareja o de un donante, por lo que serás la madre biológica. Tu bebé tendrá tu genética y crecerá durante 9 meses en un vientre "prestado".

Esta es una cirugía que se realizó por primera vez en Suecia en 2014 con donante vivo y en Brasil en 2016 con donante fallecido. El proceso es complejo, con muchas etapas y se realiza en grandes centros médicos. El primer paso es el procedimiento de fertilización in vitro, donde se recolectan óvulos y espermatozoides, se crean embriones y se congelan para su uso posterior en el útero trasplantado (hasta aquí es el mismo proceso que con la madre sustituta). Luego, es necesario encontrar una donante uterina viva o fallecida. La donante debe ser compatible y, por lo tanto, se realiza la cirugía de trasplante. Es necesario esperar un intervalo de meses o incluso un año usando medicamentos inmunosupresores para que luego se implante el embrión en el útero trasplantado. Debes tomar medicamentos inmunosupresores para evitar que tu cuerpo rechace el útero trasplantado. Algunas complicaciones pueden ocurrir, pero si todo sale bien, se realizará una cesárea en el momento del nacimiento. Después de que nazca el bebé, tendrás la opción de mantener el útero donado para un segundo embarazo o quitarlo inmediatamente después del parto. En el mundo ya existen algunos bebés nacidos de mujeres sometidas a trasplante uterino, así como casos de fracaso con complicaciones durante el proceso. Actualmente, el procedimiento se realiza en carácter experimental y solo se indica para mujeres que no han sido sometidas previamente a neovaginoplastia quirúrgica. La ciencia y la búsqueda de opciones para la fertilidad están avanzando. Cuando estés lista para tener hijos, es probable que haya otras opciones disponibles

En general, algunas mujeres sienten algún malestar o punzada en su vientre inferior cuando ovulan cada mes. La mayoría de las veces, este dolor es leve y no hay motivo de preocupación, ya que es causado por la ovulación normal. Algunas mujeres con el Síndrome de Rokitansky pueden tener un útero pequeño, no lo suficiente para concebir un bebé, pero a veces puede causar cólicos si hay un pequeño sangrado en la cavidad pélvica. Tu ginecólogo podrá decirte si tienes un útero pequeño y si necesita tratamiento. Si tienes dolor abdominal, es importante informar al equipo médico

La mayoría de las mujeres jóvenes necesitan privacidad al usar los dilatadores. Cuando compartes una habitación, ya sea con hermanos o compañeras de habitación, puede ser incómodo pedir un tiempo a solas, especialmente si no quieres compartir los detalles de tu diagnóstico y tratamiento. Hay muchas razones por las que las personas necesitan tener algo de tiempo a solas: meditar, estudiar, dormir, rezar, bañarse, etc. Siempre es mejor planificar la rutina y hablar con quienes comparten tu habitación para saber cuándo podrás tener más privacidad para usar tu dilatador.

Muchas mujeres jóvenes diagnosticadas con Rokitansky se sienten empujadas hacia un mundo de nuevas informaciones y experiencias. Es perfectamente normal tener una serie de emociones: tristeza y enojo, esperanza y preocupación, miedo y vergüenza, todo esto puede formar parte de la experiencia. Habla con tu médico, cuenta lo que te preocupa, ya que él puede indicarte otros profesionales de la salud que pueden ayudarte. Puedes querer interacción e información en las consultas o simplemente ser objetiva y lo más breve posible. Dile a tu médico de qué manera te sientes más cómoda.

Una parte esencial del crecimiento es volverse más independiente, así como establecer algunos límites entre tú y tus padres. Cuando hay un problema médico que requiere muchas consultas y exámenes, puede ser difícil tener privacidad. El síndrome te involucra a ti y a tus padres, pensando en ti como una persona sexual, por lo que el nivel de angustia en la familia puede ser muy alto. Para muchas jóvenes y sus padres, las conversaciones sobre su cuerpo pueden ser incómodas o incluso sentirse como una invasión de su privacidad. Pero recuerda, todos están juntos, queriendo lo mejor para ti. Al mismo tiempo, así como tú tuviste que acostumbrarte a este diagnóstico y a todo lo que significa, tus padres también lo han hecho. Probablemente están preocupados por ti y por cómo estás lidiando con esta nueva información. Muchos padres muestran esto haciendo un montón de preguntas. Es importante que seas honesta con ellos sobre lo que necesitas, incluido, con respeto, hacerles saber cuando no tienes ganas de hablar. Tus padres pueden considerar necesario hablar con otros miembros de la familia, como una tía o un abuelo, pero tú debes ser incluida en esa decisión sobre quién será informado sobre tu diagnóstico. Tus padres también pueden encontrar útil leer la Guía de Información para Familiares, donde respondemos algunas preguntas frecuentes y ayudamos a aclarar dudas. También puedes hablar con tu médico para ayudar a comunicarte con tus padres.

Algunas mujeres encuentran útil hablar con otros miembros de la familia, mientras que otras prefieren hablar con una amiga o amigo cercano. Compartir tus experiencias y emociones con otras mujeres con el síndrome puede ser fortalecedor. El Instituto Roki está aquí para conversar y conectarla con otras jóvenes.

Una vez que hayas creado tu vagina, no debería encogerse si tienes relaciones sexuales vaginales o usas el dilatador una vez por semana, durante 15-20 minutos.

Sí. Es común que la chica se pregunte si es "realmente una mujer" cuando recibe la noticia de que nació con una vagina incompleta y/o sin útero. Si te has hecho esta pregunta a ti misma, no estás sola. Sin embargo, es muy importante entender que eres una mujer. Tu médico puede ordenar un examen que puede confirmar que eres una mujer genética y tienes cromosomas 46,XX.

¡La elección de hacer el tratamiento, cuándo y cómo, la decides tú! Como cualquier decisión importante en la vida, es esencial que obtengas toda la información para decidir de la mejor manera posible. Hablar con otras mujeres que tengan el síndrome te ayudará a madurar tu decisión. Tú tienes el control de tu cuerpo. Nunca debes ser forzada o presionada por tus padres, pareja o equipo médico para hacer tratamiento. En cambio, deben apoyarte durante el proceso de tratamiento solo cuando decidas que es el momento adecuado. El equipo médico debe informarte y aclarar todas tus dudas, para que puedas tomar decisiones seguras. Tus padres deben ofrecer apoyo, buscar atención médica y garantizar privacidad si optas por el tratamiento con dilatadores. Y estaremos aquí para ayudarte y apoyarte, ¡siempre que lo necesites! ¡No estás sola en este viaje! ¡Todo saldrá bien!

Si tú, tu hija, tu paciente o amiga ha sido diagnosticada con el Síndrome de Rokitansky, contáctanos en el Instituto Roki. ¡Estamos aquí para brindar todo el apoyo que necesiten!