Relatos

" Tengo 36 años y me llamo Priscila. Descubrí que lo que tengo se llama Rokitansky hace 4 años.

Desde que nací, los médicos informaban a mis padres que al llegar a la adolescencia, debía ser seguida de cerca por ginecólogos y también psicólogos. Decían que no podría tener relaciones sexuales hasta estar segura de que me casaría con mi pretendiente. Desafortunadamente, los médicos asustaron a mis padres, diciendo que tendría que ocultarlo de las personas, ya que no lo entenderían.

Con esto, perdí muchas relaciones y, lo que es peor, escuché de una médica colombiana que aún elegiría mi sexualidad (aunque ya tenía unos 25 años y ya sabía sobre mi sexualidad). Fueron años con miedo a perder mi virginidad, todo por falta de información.

Hoy, mujeres, estoy casada con mi mejor amigo (somos amigos desde hace 20 años) y tengo una vida sexual activa. Hoy sé cómo funciona mi cuerpo, cómo el sexo puede ser placentero si mi pareja me ama y conoce mi cuerpo y mis límites. Una curiosidad: soy virgen todos los días. El canal vaginal ya no es tan estrecho, pero a veces todavía sangra. Es un proceso lento, pero maravilloso.

¿Y saben cómo me liberé? ¿Cómo transformé este limón en una limonada bien fría? PSICÓLOGO

Simplemente, la terapia cambió mi vida. La recomiendo a todas las personas que tienen el síndrome y quiero que sepas que somos muy especiales. Y en nuestro caso, la prisa es enemiga de la perfección. Lleva la vida con calma y infórmate. No tengas miedo y sé valiente, y más aún: ¡ÁMATE!

¡Todo saldrá bien! Estoy aquí y estaré aquí toda la vida para ser amiga y compartir información y consejos con quien lo necesite. "

" Sólo quería dejar un mensaje de apoyo y agradecimiento a la institución por toda la ayuda e información que brindan, ¡porque es muy difícil ser una mujer con el Síndrome de Rokitansky, que desafortunadamente aún no se habla mucho! He pasado por varios médicos que fueron insensibles y, al no conocer bien el síndrome y tener el diagnóstico, me daban información incorrecta cuando solo era una niña de 15 años que tenía miedo y quería saber por qué no menstruaba, lo que me generó muchos traumas, y también a mis padres, que ni siquiera podían hablar del tema conmigo. Hasta que encontré a una médica maravillosa que investigó mi caso, buscó, encontró a una fisioterapeuta pélvica para que iniciara el tratamiento con dilatadores, y me apoyó mucho en el aspecto emocional con el dolor de no poder concebir un hijo, y sentirme insegura para tener novio.

Todavía me da vergüenza contarle a la gente, porque he escuchado muchos comentarios dolorosos y preguntas que me han hecho daño, por eso creo que es importante comentar aquí para que todas las mujeres que sientan lo mismo sepan que no están solas, ¡y espero que haya más profesionales que traten nuestro síndrome!

¡Estaba muy feliz de conocer el Instituto Roki y no sentirme sola, ustedes son maravillosas, muchas gracias! "

" Hola, Amigas Roki. Me gusta el término 'amigas' porque, aunque no nos conozcamos, estamos conectadas por experiencias y sentimientos similares, generados por la existencia del Síndrome de Rokitansky. Por esta razón, quiero compartir un poco de mi historia con ustedes...

Como la mayoría de las mujeres, supe sobre el Síndrome durante la adolescencia debido a la ausencia de menstruación. Visité al ginecólogo por primera vez a los 14 años, pero pasé casi dos años tomando medicamentos hormonales, haciendo exámenes y consultando a diversos especialistas, ya que mi primer ultrasonido mostró un útero infantil.

Solo cuando cambié de médico, el Dr. J.M. pudo identificar y diagnosticar el Síndrome, y por ende, la ausencia de útero. Esta noticia impactó mucho a mis padres, especialmente a mi madre, quien anticipó todo el sufrimiento posible que podría enfrentar y lo sintió por mí de antemano.

Tanto mis padres como el Dr. J.M. fueron muy comprensivos al hablar sobre el diagnóstico, lo que hizo una gran diferencia en cómo procesé la noticia. En realidad, no sentí un impacto muy grande; con mi fe, estaba segura de que algo especial estaba reservado para mí, ya sea la adopción, una vida feliz sin hijos biológicos o algo más.

Sería mentira decir que no lloré ni sentí dolor en los años siguientes, ya que a veces los sentimientos de insuficiencia e inferioridad me visitaban por las noches. Pero decidí enfrentar estos sentimientos sola, con el pensamiento de que la incapacidad de concebir era una condición que formaba parte de mí y que eso no cambiaría. Entendí que yo era la única que podía cambiar la forma de ver la situación y que nadie más debía sufrir por ello.

Durante muchos años evité tocar el tema pensando que podría evitar más sufrimiento por parte de mis padres, y me hice la fuerte, incluso cuando no lo estaba, para no sacar a relucir el 'elefante en la habitación'. Cada vez que surgía el tema, me esquivaba diciendo que Dios sabe lo que hace y que no sufriría de antemano por algo que aún no había ocurrido en mí, que era el deseo de ser madre.

Después del diagnóstico, terminé una relación y, inconscientemente, cerré las puertas a nuevas relaciones porque no sabía el alcance de mi canal vaginal, si podría tener una relación sexual normal y no podía imaginar cuándo sería el momento adecuado para contarle a alguien que, para estar conmigo, tendría que renunciar al sueño de tener un hijo biológico.

A los 19 años, comencé un proceso de psicoterapia, que me ayudó mucho en mi autoconocimiento y madurez, cambiando la forma en que me relacionaba conmigo misma y con las personas que me rodeaban. Me permitió entender que, si me aceptaba y estaba bien conmigo misma, podría servir de ejemplo para otras personas.

A los 21 años, conocí a alguien. Lo que deberían haber sido solo unos encuentros casuales se convirtieron en algo real, durante el cual descubrí la ausencia del canal vaginal y decidí contar la verdad. La respuesta de esta persona ante la noticia del Síndrome fue uno de los momentos más especiales y significativos de mi vida, confirmándome la duda que me había rondado durante tanto tiempo: ¿realmente hay algo especial esperándome?

En ese momento supe que, aunque esa relación no funcionara, era suficiente y completa, y que otras personas también podían verlo. Esto me hizo perder el miedo a hablar sobre el tema, permitiéndome aceptar quién soy y hablar abiertamente sobre el Síndrome de Rokitansky y la imposibilidad de concebir.

Mi novio y yo fuimos trabajando en las posibilidades, en caso de que algún día nos casáramos y quisiéramos tener un hijo, para que ambos nos sintiéramos cómodos expresando nuestros sueños y deseos, sin restricciones ni vergüenza.

A los 23 años, decidí someterme a una cirugía para construir un canal vaginal, no por mi novio, sino por mi bienestar. Todo salió según lo planeado y el resultado fue un canal perfectamente funcional.

A los 24 años, me casé con el mismo hombre que me entendió y que me ayudó a entender que soy una mujer como cualquier otra, pero especial a sus ojos.

He pasado por dolores físicos, situaciones incómodas con médicos y exámenes, sentimientos desagradables y tristes, momentos de duda y muchas otras cosas. Pero frente a todo ello, elegí creer que soy mucho más que el Síndrome de Rokitansky y que este influyó en mi crecimiento emocional, profesional y en quien soy hoy en día.

¿Quién no pasa por momentos difíciles? ¿Quién no tiene sus limitaciones? ¿Quién es perfecto?

Puedo decir que no soy nada de eso, pero soy única. Estoy feliz de tener personas que me aman y aún más feliz por haber comprendido desde temprano que mi fe y mi amor propio son las cosas más importantes que puedo tener. No soy realizada A PESAR del Síndrome, ¡soy realizada POR SER Rokitansky! "

" Hola mujeres! Les comparto una parte de mi historia. Desde la infancia y al inicio de la adolescencia, nunca había imaginado casarme o ser madre. ¡Mi único objetivo de vida era estudiar y conquistar el mundo a través del estudio! Pero, como la mayoría de las chicas, tan pronto como cumplí 14 años, mi madre me llevó al médico para investigar la ausencia de menstruación. Y durante una segunda consulta, recibí el diagnóstico del Síndrome de Rokitanski de la peor manera posible. Mientras estaba en el baño, el médico hablaba con mi madre y supe de la ausencia uterina y la reducción del canal vaginal detrás de la puerta. Y en ese momento, experimenté las peores sensaciones que alguien pueda imaginar, si pudiera, no saldría de ese baño. Me aconsejaron hacer la cirugía de reconstrucción del canal vaginal, pero decidí hacerlo en 2009, después de mi escuela secundaria, para no afectar mi último año en la escuela. Creo que en mi proceso, lo que más pesó fue la falta de información sobre mi condición, lo que afectó mucho la desconstrucción de la percepción que tenía de mí misma y mi proceso de aceptación como mujer. Después de todo, ¡la cultura nos enseña que una mujer "debe" tener un esposo y ser madre! Y vinieron las preguntas... ¿Por qué me pasó esto a mí? ¿De quién fue la culpa de que estuviera pasando por todo esto? ¿Alguna vez a algún hombre le gustaré así? Entre otros autojuicios muy crueles conmigo misma. Durante mucho tiempo, tuve mucha dificultad para hablar sobre el tema, incluso con personas de mi confianza, por miedo a los juicios y prejuicios que podría enfrentar. Con el tiempo, fui aprendiendo a manejar mi condición, pero sobre todo mis emociones, ¡y fue fundamental! Mi licenciatura en psicología y las relaciones reales que construí durante los 5 años de curso fueron muy importantes en este proceso. Y por experiencia propia te digo que cuando nuestra relación interna va bien, eso repercute en todo y, consecuentemente, afecta a las personas que nos rodean. Comencé a relacionarme mejor conmigo misma, durante este período comencé a relacionarme mejor con otras personas, conocí a una persona muy especial y ha sido un gran compañero en mi vida. Todo comenzó con mi propia aceptación, y desde el momento en que me sumergí en mi proceso de autoconocimiento, pude apropiarme de mí misma. Y después de 12 años desde el descubrimiento del síndrome, si me preguntas cómo lo manejo diariamente, respondo: Primero, no necesito un hombre o un hijo para reconocerme como mujer. En segundo lugar, trato conmigo misma todos los días, atendiendo mis necesidades, enfocando mi

energía en lo que es posible para mí en ese momento y reconociendo que mi historia es única y que yo soy el gran amor de mi vida. Quiero dejar claro que esta es mi historia con el síndrome, y que sirva de inspiración, pero nunca como una forma de comparación que minimice tu historia, ¿de acuerdo? Espero que mi relato te toque de alguna manera y te impulse a percibirte como una mujer llena de potencialidades. ¡Un gran abrazo! "

" "Sou uma adolescente com Síndrome do Rokitansky e uma das criadoras do Instituto Roki. Quando recebi meu diagnóstico, aos 13 anos, senti uma dor como nunca tinha sentido igual, como se aquela notícia tivesse arrancado uma parte de mim. Meu inconsciente acreditava que meu caminho de vida ia ser como o padrão: perder a virgindade, conhecer alguém especial, casar e ter filhos. Afinal, é isso que esperam de nós hoje em dia. O mais estranho foi descobrir uma coisa tão grande sobre mim mesma, que sempre esteve lá, e eu só não sabia, como se tivesse vivido minha vida inteira com uma mentira sobre quem eu acreditava ser. Passei por um período de raiva logo depois do meu diagnóstico. Por que comigo? O que eu fiz pra merecer isso? O que vão achar de mim se descobrirem? Ninguém sabia me dizer como lidar com isso, e pior ainda, ninguém sabia me dizer O QUE era isso. Por um bom tempo eu me senti completamente perdida, não sabia a quem recorrer e não sabia quem eu poderia confiar para contar essa recém descoberta. Os anos foram se passando e conforme amadureci, eu passei a me aceitar aos poucos. Uma coisa que passava pela minha cabeça era: será que alguém um dia vai conseguir me amar por conta disso? Já se passaram 5 anos desde meu diagnóstico e, hoje em dia, eu finalmente posso responder essa pergunta. A primeira pessoa que tem que me amar sou eu mesma, e desta forma, eu vou poder ser amada. Por muito tempo tudo que eu queria era não ter nascido assim, mas, hoje em dia, eu posso falar, com convicção, que isso faz parte de mim, faz parte da minha história, faz parte de quem eu sou, e o mais importante, me deu a oportunidade de ajudar você que está tão perdida e destruída quanto eu estive.

Você não está sozinha, somos um grupo muito grande de guerreiras e vamos passar por tudo isso juntas! "

" Hola! Mi nombre es Camila, tengo 23 años, y voy a contarles un poco de mi historia con respecto al síndrome. Todo comenzó cuando tenía 15 años, debido a la ausencia de menstruación, mi madre me llevó al médico. Allí me hicieron una ecografía y, durante el examen, el médico no pudo ver mi útero, pero sí los ovarios, por lo que me recomendaron hacer una resonancia magnética. Al ser un examen más completo, se esperaba que fuera más claro el motivo real. Cuando fui a hacer la resonancia, la enfermera intentó introducir la sonda para colocar el gel (antes del examen es necesario introducir un gel por el canal vaginal para facilitar la visualización del mismo), pero sentí mucho dolor. Ella encontró extraño y llamó a otra persona, creo que era una médica. Ella también intentó introducir la sonda y yo seguía sintiendo dolor, hasta que finalmente desistieron y fui al examen. Algunos días después, fui con mi madre a recoger

el resultado del examen. Cuando llegamos, la ginecóloga nos dijo que además de la ausencia de útero, también carecía de canal vaginal. Es decir, no podría quedar embarazada. Respecto al canal, se necesitaría una cirugía. En ese momento, mi mundo se derrumbó. Empezaron a surgir muchos sentimientos negativos dentro de mí. Mi madre empezó a ir a varios hospitales de Río de Janeiro. Algunos nunca habían oído hablar de este problema, mucho menos tenían un especialista que realizara esta cirugía. Pasamos años buscando y la búsqueda era muy frustrante cuando llegábamos al hospital y simplemente no encontrábamos lo que buscábamos. Hasta que en 2016, encontramos un especialista en el Hospital Federal de los Servidores del Estado. Como tardamos en encontrar al especialista, tuve que repetir todos los exámenes. Tuve algunas consultas, aprendí más sobre el síndrome a través del médico y, el 11 de abril de 2018, el hospital me llamó para ingresar al día siguiente y realizar la cirugía. La cirugía fue un éxito. Fui muy bien recibida en el hospital. Me dieron el alta el 24 de abril, aunque al principio tenía mucho miedo, lo cual es normal. Mi recuperación fue muy tranquila y en 2 meses todo estaba bien. Cuando nos vamos a operar, nos asustamos y eso es normal. Antes de hacer la cirugía y todo lo demás, tuve algunos momentos difíciles de depresión y automutilación. Tenía pensamientos negativos sobre mi cuerpo. Cosas que pensaba haber superado, y algunos meses después de la cirugía tuve una crisis en la que tuve pensamientos suicidas. Solo me sentía triste. Solo quería dejar de sentir lo que estaba sintiendo. Y un día, tomé la peor de las decisiones. Fue ese día que tuve la mayor experiencia espiritual de mi vida, cuando todo cambió y aprendí a ver el verdadero sentido de todo. Aprendí a ver cuánto me ama mi familia, a entender a Dios y hoy les digo a ustedes "está bien no sentirse bien al principio". Hoy entiendo que la vida es mucho más que nacer, crecer, reproducirse y morir. Hoy me acepto y me amo tal como soy. Creo que todo tiene un propósito, no necesitamos encajar en los estándares. Porque solo seremos felices cuando aprendamos a ser quienes realmente somos y a amarnos así. Sé lo difícil que es recibir el diagnóstico. Nos quedamos aturdidos, sin entender por qué, sin saber qué hacer. ¡Chicas, esto es normal! ¡Pero no podemos rendirnos! Si hubiera renunciado, ¿cuántas chicas podrían haber sido desanimadas a rendirse también? Entonces, chicas, estoy dispuesta a ayudar a cualquiera de ustedes. Sé que a veces necesitamos desahogarnos, estoy aquí para llorar y reír con ustedes, para ayudar en todo lo que pueda y sé que hay un grupo de chicas que también las necesitan. Han pasado casi 2 años desde que me operé. Y, chicas, todo lo que pasé me ayudó en mi evolución. No solo como persona, sino como ser humano. ¡No tengan miedo de ser diferentes! Recuerden: ¡nadie es igual a nadie, cada uno de nosotros es único! "

" Mi historia comenzó de manera similar a la de muchas chicas, esperando mi primera menstruación que nunca llegó. A los 13 años fui diagnosticada con la ausencia de útero. Recuerdo la tristeza al explicarles a mis muñecas que no nacían de mi barriga (sí, a los 13 años jugaba con muñecas, escondida de mis hermanos, ¡claro! Después de todo, ¡ya era casi una señorita! Estábamos en los años 80). Fui empujada hacia una adolescencia madura, comencé a soñar

otros sueños. Traté de desviar mi atención de ser madre, pensando en otras formas de cuidar y ser feliz. No sabía que lo peor aún estaba por venir. A los 20 años, durante mi primera experiencia sexual real, noté que había algo más mal de lo que imaginaba. En una consulta ginecológica, recibí la noticia de que tenía el Síndrome de Rokitansky, con malformación del canal vaginal, columna y riñón. Tendría que optar, para la construcción del canal vaginal, entre el tratamiento quirúrgico o la dilatación. Todo junto, en el mismo día, muchas informaciones para entender. Yo era paciente y estudiante de segundo año de medicina, mucho por aprender y manejar. Realicé la dilatación durante casi 2 años, no era muy disciplinada, pero mi novio me ayudaba con la dilatación natural. Tenía mucho dolor, que era aliviado con mucho amor. Usaba un dilatador disponible en Brasil en los años 90, de tamaño único, y creo que fue la razón por la que mi dilatación fue tan dolorosa y difícil. Varias veces pensé en renunciar a la dilatación y a la facultad de medicina. A pesar de la gran tristeza, sensación de extrañeza y dolor, contaba con el apoyo de mi familia, novio, amigas y buenos profesionales de la salud. Pasé por la primera difícil fase de construcción del canal vaginal y comencé a sentirme una mujer mejor. Hoy, con dilatadores de tamaños progresivos y más información disponible, creo que tendría un mejor proceso de dilatación. De cualquier manera, tengo la certeza de que elegí el método ideal de tratamiento. Otras fases de desafíos llegaron. Dudas sobre las posibles formas de maternidad - adopción, gestación subrogada, o tal vez no ser madre - crisis de columna, cuidados del suelo pélvico, desde cirugías reparadoras hasta fisioterapia y otras batallas para equilibrar funciones fisiológicas y alteraciones cardíacas - recuerdo que tengo el síndrome tipo 2. Mucha energía para cuidar de tantos detalles. Hasta los 45 años, a pesar de tantos desafíos de salud, tuve una vida personal y profesional intensa y llena de logros. Sin hijos, cercana a la familia, amigos, parejas, deporte, viajes, estudios, maestría, doctorado y mucho trabajo con amor y alegría. Siempre con energía y proyectos, tal vez tanta agitación para evitar el encuentro más profundo conmigo misma. Después de complicaciones cardíacas, directa e indirectamente relacionadas con el síndrome, me vi obligada a reducir mi ritmo, a mirar la vida desde otro ángulo, a enfrentar mis vulnerabilidades y reinventarme. Soy consciente de que mis desafíos de salud me han moldeado, me han llevado por caminos de superación, me han hecho una persona mejor. Hasta hace poco, no conocía a nadie con el síndrome y tenía una extraña sensación de ser única. Conocí a dos hermosas guerreras, madre e hija con el síndrome, y creamos el Instituto Roki. Hoy comparto experiencias y estoy lista para acoger a mujeres como yo. Siento un encuentro y un nuevo significado para mi vida. "

" Me descubrí mujer a lo largo de mi vida... Mi jornada fue intensa en la búsqueda de descubrirme mujer, pero en mi alma y no en mi cuerpo. Ser mujer va mucho más allá. Soy Rejane Penteado, tengo 45 años, soy psicóloga y portadora del síndrome de Rokitansky. Siempre me sentí una persona diferente, tenía algo que hacía que no encajara fácilmente en los grupos de chicas de la escuela. A los 15 años descubrí, en una consulta para investigar el motivo de la ausencia de menstruación, que no podría tener hijos, ya que no tenía un útero. ¡Punto!

Esa fue la única información que recibí del médico. Me quedé con esa sensación más fuerte de ser diferente, pero ni siquiera imaginaba cuánto. Y en el momento en que recibí la noticia, aún en la camilla durante la ecografía, mi hermana que estaba presente dijo: "Algún día seré tu barriga solidaria". Me sentí un poco triste en ese momento. Durante unos días, traté de no pensar mucho en el tema y no lo compartí con mis amigas. Por otro lado, no tener menstruación era algo que me complacía.

Desde los 15 hasta los 22 años tuve relaciones, pero nada demasiado serio, tenía mucho miedo a la relación sexual. Por eso, no dejaba que los chicos avanzaran demasiado, me preservaba. Pero no era consciente de que en realidad no podría tener una relación sexual incluso si quisiera. En esa época, era obesa y entiendo ahora que era una forma de huir de mí misma y de alejar las relaciones. Hasta que ya en la universidad, poco a poco comencé a tener ganas de iniciar mi vida sexual, pero ni siquiera se me pasaba por la cabeza que no tenía el canal vaginal. Frente a las relaciones que comenzaban a calentarse, me di cuenta de que iba a suceder pronto, y fue entonces cuando decidí ir sola a un ginecólogo. Fue en esta consulta que, después del examen clínico, el ginecólogo Dr. Anjo (así lo llamo) se dio cuenta de que no sabía sobre el síndrome y me lo explicó con una ilustración del aparato reproductor femenino y la región pélvica, cómo era una anatomía normal y cómo era la mía. Comentó que, en el Hospital universitario de la ciudad, una médica estaba realizando cirugías experimentales y preguntó si estaba interesada en realizar la cirugía. ¡No lo pensé dos veces y dije que sí! Me derivó a algunos exámenes más detallados y me remitió a esta Dra. Anja (cuyo nombre tampoco recuerdo). Mi lado práctico decía "genial, vamos a resolver esto de una vez", y mi lado emocional se quedó con algunas preguntas: "¿Por qué no me lo dijeron antes? ¿Seré la única que nació así? ¿Será que la vida sexual será normal?" Pero me enfoqué en el resultado de la cirugía y una semana después estaba en la sala de operaciones lista para operar, pero por un problema interno se pospuso. Me sentí muy triste, porque me había preparado psicológicamente para ese día. Sin embargo, un mes después me hicieron la cirugía y todo salió bien. Tuve mucho apoyo de mi madre que nunca me lo contó, porque tampoco sabía de este hecho. En los días siguientes, sentí dolores que son comunes después de una cirugía delicada, pero el primer dolor intenso fue al quitar el molde en la primera consulta con la médica. Los meses siguientes fueron rutinas de autocuidado e higiene especial, ya que necesitaba usar el molde diariamente, para ducharme y hacer las necesidades básicas.

Me adapté rápidamente a la rutina, hacía todo normalmente usando el molde de manera práctica, porque solo pensaba en el resultado. Alrededor de 3 meses después tuve mi primera relación sexual. Sentí algunos dolores normales de adaptación del tamaño del pene a mi vagina. No tuve placer al principio. Fui aprendiendo y percibiendo lo que sentía, cómo era mi cuerpo y mi placer, ¡y cada vez me sentía más cómoda y normal! Al principio, solo las personas muy

cercanas, que siguieron mi proceso, sabían que tenía el síndrome. No me gustaba contárselo a la gente para que no sintieran lástima por mí, nunca me puse en el lugar de víctima y siempre creí que la felicidad y mi placer dependían de otras cuestiones y no solo de una vagina. Viví relaciones diversas hasta casarme. Y entonces mi hermana me recordó la promesa y quiso hacer la barriga solidaria. Intentamos 3 procedimientos y no funcionaron. Entendí que no estaba destinado a suceder y decidí aceptarlo. Por supuesto que tuve momentos de tristeza, pero no quise vivir esa tristeza ni alimentarla, siempre creí que la vida es para ser feliz y que la responsabilidad es nuestra.

El año pasado mi hermana falleció y dejó un legado de amor tan inmenso y dos sobrinas hermosas. Una de ellas es mi ahijada que dice que soy la mejor mamá sustituta que podría tener. ¡Eso me hace muy feliz! También intenté la adopción, hasta que decidí divorciarme. Me di cuenta de que necesitaba buscar mi felicidad, ya que no estaba viviendo plenamente como mujer en mi matrimonio. Y fue entonces cuando me di cuenta de que me había convertido en una gran mujer. Hice una carrera de la que estoy orgullosa, logré mi independencia, aprendí, viví amores, separación, superé dolores de pérdidas irreparables, arriesgué y siempre me atreví a ser más. Hoy me siento una mujer completa, feliz con mi historia, con mi cuerpo y mis logros. Por eso siempre digo, Rokitansky no te limita. Toda mujer tiene la capacidad de transformarse y es a través del amor que está dentro de cada una. ¡Ese es nuestro mayor poder! "

" Descubrí a los 15 años. Fue cuando tuve mi primer novio, la primera relación y nada de la primera menstruación. Llena de dudas, mi madre decidió llevarme al ginecólogo. Se solicitó una ecografía intravaginal y también una ecografía renal, ya que a menudo tenía molestias en la región renal. Entonces, el resultado mostró la ausencia del útero, las trompas y también del riñón izquierdo. Inmediatamente, la doctora me remitió a la USP para investigar el caso. Cuando escuché a la médica decir "no podrás tener un hijo", ¡mi mundo simplemente se derrumbó! En el HC de la USP se realizaron todos los exámenes de investigación necesarios y el diagnóstico fue Síndrome de Rokitansky. ¿Qué era eso? ¿Cuáles son las variaciones del síndrome? Nunca había oído hablar de eso antes. Me sentía como un pez fuera del agua. Pero la posibilidad de tener una vida normal sin recurrir a la cirugía para construir la vagina me entristecía menos, era lo que más temía. Mi vagina tiene la mitad del tamaño "normal". Decidí no usar los moldes, después de todo tenía relaciones sexuales sin molestias. Mi sueño de ser madre había sido destruido en cuestión de segundos. Las dudas y la incertidumbre eran enormes. Veía a una mujer embarazada y sabía que nunca sentiría esa sensación. Poco a poco fui acostumbrándome, "aceptando" la situación. ¡Hoy, casi 10 años después, no me

molesta contar mi historia a nadie! Esto no me hace menos ni más que cualquier otra mujer. De vez en cuando, la pregunta "¿por qué yo?" todavía me rodea. Pero hay un propósito para todo bajo el cielo. Dios quiso que fuera así, y así será. Mi sueño de ser madre hoy es una duda que viene y va. ¿Será mi destino? Aún llena de dudas, a veces paso las noches investigando, leyendo e informándome más sobre el caso. Ni siquiera sabía que soy portadora del síndrome tipo 2. Casi 10 años después y recién hoy me enteré de esto, gracias al despertar que tuve cuando conocí el Instagram del Instituto. Sé que todo coopera para el bien de aquellos que creen en Dios. ¡Si es su voluntad, seré madre de vientre sustituto! Si no, seré voz y hombro para chicas como yo y para otras mujeres que deseen conocer nuestra historia, la de Rokitansky! "

" Hola! Soy Mayla, tengo 28 años y soy portadora del Síndrome de Rokitansky. Siempre me he sentido diferente, tenía dentro de mí la sensación de que "faltaba" algo. Soy gemela, y como mi hermana menstruó a los 11 años, mi madre nos llevó a ambas a una ginecóloga, nos hizo una ecografía y dijo que todo estaba bien y que podría menstruar hasta los 16 años.

A los 16 años, al igual que todas las niñas con el síndrome, mi primera menstruación no llegó, así que mi madre me llevó a otro ginecólogo para investigar. En la primera consulta, el médico realizó una ecografía y me informó que no tenía útero, probablemente sería portadora del síndrome. Después de exámenes más específicos, confirmó el diagnóstico. Lo que me hizo cuestionar los exámenes realizados anteriormente por la otra médica.

El Dr. Elier Mauch Pereira fue muy atento y cuidadoso al explicar sobre el síndrome y la necesidad de evaluar el canal vaginal. En ese momento, yo era muy joven y con tanta información de una vez, no permití la evaluación.

El día más difícil para mí y mis padres, nadie sabía cómo reaccionar, qué decir, y mi primer bloqueo fue decir que todo estaba bien y fingir que nada de eso había sucedido. Me remitieron al HC de Ribeirão Preto, en la primera consulta realizaron la evaluación, constatando que tenía 2,5 cm del canal vaginal y la necesidad de usar el dilatador.

Para mí fue el día más difícil, una sensación de abuso, invasión de mi cuerpo. Los médicos me dieron un "tubo de PVC" explicando la necesidad de usarlo, de lo contrario perdería el canal vaginal y tendría que someterme a cirugía. Una mezcla de sentimientos se apoderó de mí, miedo, pánico e incertidumbres. No pude aceptar el dilatador y en cada consulta, el llanto y la desesperación me invadían.

Comencé el tratamiento con una psicóloga en el HC y en la ciudad donde resido para superar el trauma causado, y posteriormente con una fisioterapeuta que me brindó un apoyo total. Estas personas fueron de suma importancia. Pero aún en el "duelo" y la negación, encontraba excusas para no realizar el

tratamiento. Vivía con mis padres y mis dos hermanos, compartía la habitación con mi hermana y no me sentía cómoda para hacer el tratamiento allí.

Hubo varios intentos de diversas formas, sin embargo, descubrí mi manera relajante de poder usarlo. El agua de la ducha me calmaba y allí sentía que nadie me molestaría o "pensaría" en lo que estaba haciendo. Porque como mujer, para mí estaba mal conocerse íntimamente.

Pronto comencé mi vida sexual, pero no me sentía cómoda y los traumas causados en la primera consulta vinieron a la mente. Fue un proceso doloroso y angustiante para mí, me bloqueaba. Pero con el tiempo y la aceptación, me di cuenta de que con la frecuencia de uso del dilatador, ganaba más profundidad y elasticidad, así que comencé a sentir placer en la relación.

En una nueva evaluación del canal vaginal, me dieron otro dilatador más grande que ayudaría en el proceso de elasticidad. Hoy tengo una vida sexual activa como cualquier otra mujer, uso el dilatador con menos frecuencia solo para no sentir molestias en la relación.

Después de 12 años del descubrimiento y después de mucha negación, puedo decir que hoy estoy viviendo la mejor etapa. Mi hermana me presentó al Instituto debido a las crisis de ansiedad que estaba experimentando. A partir de entonces, ya no me sentí sola en el mundo, diferente o inferior a cualquier mujer. Estoy aprendiendo a conocerme, amarme y aceptarme tal como soy. El síndrome es solo una condición, no me define como mujer. Todos los días agradezco a Dios por tantas bendiciones en mi vida y por las personas que puso en mi camino.

Mi mensaje para las mujeres roki: "Desperdicio es nacer diferente y pasar toda la vida tratando de ser igual a los demás". Sé tú misma, ámate, cree que siempre hay algo bueno reservado para nosotras. "