La edad más común para el diagnóstico del Síndrome de Rokitansky es entre los 13 y 18 años. Los informes más frecuentes son aquellos en los que la familia busca atención médica porque la niña no menstrúa o porque experimenta dolor y dificultad en las relaciones sexuales. Algunas pueden descubrirlo más temprano por otros motivos, como accidentes, incontinencia urinaria o dolores en el bajo abdomen. No se realizan exámenes pélvicos al nacer o durante la infancia, por lo que es raro que el diagnóstico se realice antes de la adolescencia. Las niñas con el síndrome pasan por la pubertad como otras jóvenes adultas, tienen características sexuales normales, como el desarrollo del vello púbico, el aumento de los senos y las caderas propias de su edad. Por lo tanto, es raro que un médico tenga alguna sospecha antes de la adolescencia. Para el diagnóstico, el pediatra o ginecólogo puede realizar el examen de tacto vaginal adaptado, si su hija no ha tenido relaciones sexuales, o aún puede solicitar exámenes de imagen para confirmar el diagnóstico. La ecografía pélvica es generalmente el primer examen para verificar si el útero de la niña está presente y cuál es su tamaño. Un útero muy pequeño se llama "útero infantil o remanente uterino". Esta prueba también puede confirmar si la paciente tiene ovarios y riñones normales. La resonancia magnética puede ayudar a visualizar los órganos femeninos internos con más detalle. Se pueden solicitar exámenes de sangre para confirmar si las hormonas ováricas y el cariotipo femenino (46,XX) están normales

La causa del síndrome aún es desconocida. Se adquiere durante el desarrollo del feto, por lo que es común que muchas madres se sientan responsables, como en otras alteraciones congénitas. Ningún comportamiento o causa materna están asociados con este síndrome. No se culpe, ni se preocupe, usted no fue la causante de la alteración en su hija.

Si su hija ha sido diagnosticada con una vagina incompleta o ausente, tiene las siguientes opciones: • Puede esperar y no hacer nada por el momento, hasta que esté lista para el tratamiento; • Puede crear una vagina. La primera opción es el uso de dilatadores que expanden y estiran su tejido vaginal existente con presión intermitente. Este procedimiento debe ser enseñado por un ginecólogo y / o una enfermera especializada. Las cirugías se indican solo en caso de falla de los tratamientos clínicos

Su hija tiene el control de su propio cuerpo. Decidir crear o no una vagina debe ser una decisión de ella, después de hablar con médicos especialistas y padres. Si su hija planea tener relaciones sexuales vaginales en algún momento, será necesario crear una vagina. Si su hija está considerando el tratamiento, definitivamente debería considerar usar, inicialmente, dilatadores. Todas las opciones quirúrgicas tienen riesgos, requieren anestesia general y el uso de dilatadores después del procedimiento. Por lo tanto, la cirugía no es una solución rápida, fácil, ni una forma de evitar la necesidad de usar dilatadores. Grupos médicos especializados en el Síndrome de Rokitansky en Brasil y en el mundo recomiendan, como primera opción de tratamiento, los dilatadores vaginales para la creación de la vagina, sin cirugía. Las opciones quirúrgicas deben discutirse si hay fracaso con la dilatación

La técnica de dilatación progresiva, conocida como Método Frank, se describió en 1938. Los dilatadores originales estaban hechos de vidrio. Hoy, los dilatadores son de plástico y vienen en diferentes tamaños y progresivos. Los kits más recomendados tienen 5 o 6 tamaños de dilatadores, que varían de 6 a 15 cm de longitud. El primer dilatador recomendado, de alrededor de 6 cm, es similar a un tampón vaginal delgado. Su hija debe intentar practicar la dilatación diariamente, con sesiones de 20 a 30 minutos. A medida que la vagina se expande, se utiliza el dilatador de tamaño inmediatamente superior, hasta completar el tratamiento con el uso de los dilatadores más grandes, que pueden alcanzar longitudes entre 14 y 15 cm. El tiempo necesario para crear una vagina dependerá de cuán consistentemente su hija use los dilatadores. El tratamiento varía entre 6 y 12 meses; hay informes de procesos de corta duración, entre 3 y 6 meses, cuando el ejercicio de dilatación se realiza de 2 a 3 veces al día. También hay informes de procesos de duración más prolongada, superior a 12 meses, en los que la niña a menudo interrumpe las dilataciones por días o semanas.

Sí, es muy exitoso. Sin embargo, hay una gran variación en la tasa de éxito de la dilatación, principalmente relacionada con la enseñanza y experiencia de los profesionales de la salud que educan a sus pacientes sobre este método. Asegúrese de que su hija esté siendo acompañada por un programa de ginecología con experiencia y una alta tasa de éxito en la ayuda para que sus pacientes creen una vagina funcional.

Por lo general, se le pedirá a su hija que regrese para evaluaciones mensuales o cada 2 meses. El seguimiento durante el tratamiento para evaluar y monitorear el progreso es muy importante. Su ginecólogo deberá verificar si está aplicando presión en el lugar indicado y con el ángulo correcto, para que la tasa de éxito del tratamiento aumente y la tasa de desistimiento disminuya.

El mejor momento para que su hija inicie el tratamiento es cuando ELLA esté lista. La edad más común en la que las niñas deciden crear una vagina es alrededor de los 16 o 17 años. Algunas mujeres jóvenes son motivadas a comenzar el tratamiento cuando encuentran una pareja sexual. Como madre, padre o tutor, es posible que desee que su hija resuelva el problema lo antes posible, sin embargo, recuerde que el tratamiento solo debe iniciarse cuando ella esté lista.

Si su hija tiene dificultades o si usted está preocupado de que esté usando el dilatador incorrectamente, se le debe animar a hablar con su médico. Si no está satisfecha con su progreso después de haber usado dilatadores durante aproximadamente 6 meses, ella y su ginecólogo deben discutir formas adecuadas de llevar a cabo el tratamiento. Tal vez, la solución sea esperar para usar los dilatadores en el futuro, o iniciar conversaciones sobre opciones quirúrgicas.

Puede haber una o varias razones por las que su hija está evitando usar el dilatador. Ella puede sentir que no tiene tiempo, o estar preocupada por el dolor, o tal vez esté molesta por no tener privacidad. Es bueno preguntarle a su hija cómo está progresando el proceso y si se siente cómoda con su plan de tratamiento. Sin embargo, no es aconsejable recordarle constantemente que use su dilatador. Es importante para su hija tener visitas regulares a su ginecólogo para que pueda ser evaluada, se puedan identificar las dificultades que pueda estar enfrentando y recibir orientación y apoyo en relación con su progreso. Si su hija continúa evitando el uso del dilatador, puede ser que simplemente no esté lista para crear su vagina. Tener una discusión sobre retrasar el tratamiento hasta que esté lista puede aliviar su ansiedad y permitirle tener control sobre la situación. Esto le permitirá concentrarse en otras actividades que sean más importantes para ella en este momento.

Cuando la mujer no ha tenido éxito con las maniobras de dilatación, se describen y recomiendan varias técnicas quirúrgicas en la minoría de los casos. La vaginoplastia o neovaginoplastia son los nombres de las cirugías para crear o ampliar una vagina. A menudo, creamos fantasías, creyendo que la cirugía formará una vagina fácilmente y sin problemas. Esto no es cierto. Todo procedimiento quirúrgico conlleva riesgos y posibles complicaciones durante la cirugía y en la vida diaria a lo largo de la vida. En el momento adecuado, el equipo médico podrá conversar con la paciente y los familiares sobre las posibilidades quirúrgicas y la experiencia del equipo con cada técnica. Las cirugías que utilizaban partes del intestino para la creación de la vagina fueron las primeras en realizarse a fines del siglo XIX. Debido a la secreción de moco en la región, sangrados, dolores, entre otros efectos secundarios, esta técnica dejó de usarse poco a poco. Naturalmente, la tecnología ha evolucionado mucho en los últimos dos siglos. La cirugía con la técnica de Davydove utiliza parte del peritoneo para la construcción vaginal. Sin embargo, se informan casos de molestias y dolores por la tracción. Otra técnica, descrita inicialmente por McIndoe, utiliza un injerto de piel en un molde de goma. El procedimiento, hoy llamado McIndoe-Banister, ha evolucionado en términos de moldes e injertos. Después de la cirugía, es necesario usar dilatadores diariamente durante aproximadamente 3 meses. La técnica de Williams utiliza la piel de los labios mayores para formar una "bolsa vaginal". Las mujeres sometidas a esta técnica mencionan molestias durante la actividad sexual, debido al eje de la nueva vagina, y también la ocurrencia de crecimiento del vello. La cirugía de Vecchietti fija hilos por laparoscopia, que están conectados a un sistema de tracción en el abdomen. El tiempo, los costos, el cuidado de los equipos y una segunda cirugía para retirar el dispositivo son las quejas de las pacientes durante el tratamiento. Asegúrese de que su hija esté siendo acompañada por un equipo de médicos experimentados y sensibles a los sentimientos, preocupaciones y dudas que todos puedan tener.

La mayor parte del placer y el orgasmo sexual provienen de la estimulación del clítoris. Normalmente, las mujeres no sienten dolor durante las relaciones sexuales y desarrollan movimientos y posturas cómodas y placenteras después del tratamiento. En el momento adecuado, hable con su hija sobre la actividad sexual. Una buena sugerencia es recomendar el uso de lubricantes. Antes de intentar relaciones sexuales vaginales, su hija debe hablar con su ginecólogo.

Si su hija nació con una vagina incompleta, pero tiene un útero de tamaño normal, es probable que pueda quedar embarazada y tener un bebé. Si nació sin útero o con útero pequeño, no podrá tener un embarazo "natural". Dado que sus ovarios deben producir óvulos normalmente, ella puede tener un bebé gestado por otra persona, llamada madre de alquiler. La adopción también puede ser una opción para ella.

Alguno de sus familiares, amigos u otra persona puede "prestar" su útero durante 9 meses. Hay hermosas historias de madres de alquiler disponibles para aquellos que deseen conocerlas. Su hija usaría su propio óvulo, esperma del compañero, o de un donante, y sería la madre biológica. El trasplante de útero es un proceso complejo, con muchas etapas, y se realiza en grandes centros médicos. El primer paso es el procedimiento de fertilización in vitro, en el que se recogen óvulos y espermatozoides y se crean y congelan embriones para uso posterior (hasta aquí, el mismo proceso que para la madre de alquiler). A continuación, es necesario encontrar una donante uterina compatible y, luego, se realiza la cirugía de trasplante. Se debe esperar un intervalo de meses o incluso un año utilizando medicamentos inmunosupresores para que, a continuación, el embrión sea implantado en el útero trasplantado. Los medicamentos inmunosupresores deben tomarse para evitar el rechazo del útero trasplantado. Se informan algunas complicaciones, pero si todo va bien, se realiza una cesárea en el momento del nacimiento. Después de que el bebé nazca, existe la opción de mantener el útero recibido para un segundo embarazo o extraerlo inmediatamente después del parto. Actualmente, el procedimiento se realiza de manera experimental y se indica solo para mujeres que no han sido sometidas a neovaginoplastia quirúrgica previa. Ya hay algunos bebés nacidos de úteros trasplantados en el mundo, pero también hay casos de fracaso, con complicaciones durante el proceso. La ciencia busca opciones para la fertilidad todo el tiempo. Algunos estudios están investigando la posibilidad de que las mujeres jóvenes con Síndrome de Rokitansky puedan conservar sus ovarios, para que se puedan implantar después de la pubertad. Otros investigan la producción de óvulos en laboratorio. Todos estos estudios se encuentran en fase experimental y aún no están disponibles para la población en general. Ten esperanza y apóyala en su búsqueda de una vida sexual sana y completa.

Un familiar, amiga u otra persona puede "prestar" su vientre durante 9 meses. Se narran hermosas historias de madres gestantes solidarias y están disponibles para quienes deseen conocerlas. Tu hija usaría su propio óvulo, el esperma de su pareja o de un donante, y sería la madre biológica. El trasplante uterino es un proceso complejo, con muchas etapas, y se lleva a cabo en grandes centros médicos. El primer paso es el procedimiento de fertilización in vitro, en el que se recolectan óvulos y espermatozoides y se crean y congelan embriones para uso posterior (hasta este punto, el mismo proceso para la madre gestante solidaria). Luego, es necesario encontrar una donante de útero compatible y, luego, se realiza la cirugía de trasplante. Es necesario esperar varios meses o incluso un año usando medicamentos inmunosupresores para que luego se implante el embrión en el útero trasplantado. Los medicamentos inmunosupresores deben tomarse para evitar el rechazo del útero trasplantado. Se han reportado algunas complicaciones, pero si todo sale bien, se realiza una cesárea en el momento del nacimiento. Después de que nazca el bebé, existe la opción de mantener el útero recibido para un segundo embarazo o quitarlo inmediatamente después del parto. Actualmente, el procedimiento se realiza en forma experimental y solo se indica para mujeres que no han sido sometidas previamente a una neovaginoplastia quirúrgica. Ya hay algunos bebés nacidos de úteros trasplantados en el mundo, pero también hay casos de fracaso, con complicaciones durante el proceso. La ciencia busca opciones para la fertilidad en todo momento. Cuando esté lista para tener hijos, deberían estar disponibles otras opciones. ¿Cómo puedo hablar con mi hija si me siento incómoda discutiendo cualquier tema relacionado con su sexualidad? Los adolescentes suelen percibir cuando sus padres están estresados. Está bien decirle a tu hija que te sientes incómoda o con dificultades para hablar. Al mismo tiempo, dile que quieres hablar con ella y ofrécele apoyo. Muy probablemente, ella también se sienta incómoda. Aunque ambos pueden sentirse tímidos para hablar, ella sabrá que estás allí para ayudarla a lidiar con toda la situación.

Es posible que tu hija se sienta incómoda al discutir su diagnóstico porque, a menudo, plantea cuestiones sobre su sexualidad. El diagnóstico de la alteración vaginal puede forzar prematuramente una conversación sobre ella como ser sexual, una charla que puede dejar a hijas y padres en una situación incómoda o embarazosa. Intentar tener una conversación cuando ella no está dispuesta a hablar será frustrante para ambos, por lo que es mejor esperar hasta que tu hija esté lista. Puedes sugerirle que lea sobre el Síndrome de Rokitansky, participe en grupos de apoyo en línea con otras chicas que tengan el mismo diagnóstico o incluso que hable con un amigo de confianza o un hermano sobre sus sentimientos. También debes hacerle saber que estás disponible para escuchar si ella quiere hablar. Recuerda, es muy importante comenzar a comunicarse preguntándole a tu hija cuál es la mejor manera de ayudarla. Tu hija debe estar lo más involucrada posible en la planificación de sus cuidados y, finalmente, en la decisión de su tratamiento.

Si tu hija tiene menos de 18 años, se necesitará su consentimiento para el tratamiento médico. Es fundamental que todas las opciones se discutan con ella en un lenguaje claro, para que pueda participar en estas decisiones importantes sobre su cuerpo. En última instancia, el equipo médico respetará sus deseos con respecto al tratamiento.

Contarle a otras personas sobre el diagnóstico de tu hija es una decisión personal. Siempre es mejor pedirle permiso primero. Normalmente, los padres son selectivos sobre con quién comparten esta información personal, ya que encuentran consuelo al hablar con un pariente o amigo cercano. Además, participar en grupos de apoyo en línea para padres de niñas con Rokitansky puede ser muy enriquecedor.

Depende de ti decidir si quieres compartir información y con quién. Sin embargo, cuanto más sepas sobre el diagnóstico de tu hija, más fácil será responder a preguntas específicas. Ser capaz de compartir información hará que estas conversaciones sean más fáciles. Sin embargo, no dudes en decir "No lo sé". Es bueno que los padres establezcan límites cuando las personas hacen preguntas inapropiadas. Recuerda, la privacidad de tu hija debe ser respetada.

No es raro que las mujeres jóvenes con el diagnóstico de Rokitansky experimenten cambios temporales en sus emociones y comportamientos a medida que se adaptan a una nueva comprensión de cómo se ha desarrollado su cuerpo. Estas preocupaciones deberían disminuir con el tiempo, ya que tu hija entenderá su diagnóstico, podrá verbalizar sus preocupaciones y se involucrará en su atención médica. Los signos típicos de que tu hija está molesta pueden incluir cambios en los patrones de sueño o alimentación, comentarios sobre su cuerpo, preocupaciones sobre tratamientos y citas médicas, y cambios en el comportamiento, como volverse callada, retraída o irritada. Si tú, tu hija o el equipo médico tienen preocupaciones, no esperen demasiado. Deberían hablar con el ginecólogo sobre la posibilidad de derivarla a un terapeuta o trabajador social. Sería útil que el profesional elegido estuviera familiarizado con el síndrome. Pueden presentarle la Guía para Profesionales de la Salud o compartir información con ellos antes de la primera reunión de tu hija. Como padres, es posible que también tengan dificultades para controlar sus emociones con respecto al diagnóstico de su hija. Si están experimentando cambios significativos de humor o si sus sentimientos están afectando su capacidad para trabajar o para el hogar, deberían buscar ayuda profesional. Al hacerlo, les estarás mostrando a tu hija que no hay problema en buscar ayuda.