Claudia Melotti
Dermatóloga médica, con maestría y doctorado por la Universidad de São Paulo (USP), fellowship en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Nueva York, EE. UU.), pasantías en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid y University College London (UCL). Fundadora y coordinadora de Coriumdermatologia, una clínica dermatológica, desde 2005.
“Soy médica y una de las creadoras del Instituto Roki. Diagnosticada con el Síndrome de Rokitansky a los 20 años, durante todo el periodo de tratamiento y hasta el día de hoy, me enfrento frecuentemente a la dificultad de obtener información adecuada y encontrar profesionales preparados para lidiar con un síndrome poco conocido. Los desafíos son muchos, desde el diagnóstico correcto, acceso a profesionales capacitados, hasta la elección de métodos terapéuticos adecuados para cada fase del síndrome y lograr mejores resultados, con el menor sufrimiento físico y desgaste emocional posible. El éxito del tratamiento y la consecución de una vida saludable pueden lograrse, principalmente con la ayuda de médicos preparados en diversas especialidades, además de profesionales del área de la salud y prácticas de medicina integrativa. Esta guía se ha producido para presentarle el síndrome, inspirada en el trabajo realizado por el Center for Young Women’s Health, Boston Children’s Hospital, Beautiful You MRKH y el aprendizaje adquirido en el camino hacia la salud y el bienestar. Creemos que, con las experiencias compartidas y el estímulo a la actualización constante de los profesionales de la salud, podemos construir una historia mejor del Síndrome de Rokitansky en Brasi“.
Isabella A. Leite M. Barros
En 2020, cuando se fundó el Instituto Roki, Isabella aún era estudiante, cursando el tercer año de secundaria. Participó en varios proyectos sociales durante su vida escolar, en el equipo de fútbol de la escuela y el club. Realizó talleres en el campo de la medicina en la PUC-Sorocaba y un curso de verano en la Universidad de Oxford en el área de la salud.
“Soy una adolescente con Síndrome de Rokitansky y una de las creadoras del Instituto Roki. Cuando recibí mi diagnóstico a los 13 años, sentí un dolor como nunca antes había sentido, como si esa noticia hubiera arrancado una parte de mí. Mi subconsciente creía que mi camino de vida sería como el estándar: perder la virginidad, conocer a alguien especial, casarme y tener hijos. Después de todo, eso es lo que se espera de nosotras hoy en día. Lo más extraño fue descubrir algo tan grande sobre mí misma, que siempre había estado allí, y yo simplemente no lo sabía, como si hubiera vivido toda mi vida con una mentira sobre quién creía ser. Pasé por un período de ira justo después de mi diagnóstico. ¿Por qué yo? ¿Qué hice para merecer esto? ¿Qué pensarán de mí si lo descubren? Nadie podía decirme cómo lidiar con esto y, lo que es peor, nadie podía decirme QUÉ era esto. Durante mucho tiempo me sentí completamente perdida, no sabía a quién acudir y no sabía en quién podía confiar para contar este reciente descubrimiento. Los años pasaron y, a medida que maduré, comencé a aceptarme poco a poco. Algo que pasaba por mi mente era: ¿algún día alguien podrá amarme por esto? Han pasado 5 años desde mi diagnóstico y, hoy en día, finalmente puedo responder esa pregunta. La primera persona que debe amarme soy yo misma y, de esta manera, podré ser amada. Durante mucho tiempo lo único que quería era no haber nacido así, pero hoy en día puedo decir, con convicción, que esto es parte de mí, es parte de mi historia, es parte de quién soy y, lo más importante, me dio la oportunidad de ayudar a ustedes que están tan perdidas y destruidas como yo estuve. ¡No estás sola, somos un grupo muy grande de guerreras y vamos a superar todo esto juntas!“
Luciana Nogueira de Almeida Leite
Graduada en Administración de Empresas por la Fundación Getúlio Vargas, con extensión en Finanzas por la Harvard Extension School. Obtuvo el MBA en Responsabilidad Social en la FIA – USP. Trabajó en el mercado financiero y en proyectos de e-learning en la empresa MBG-Educación a Distancia. Fue directora administrativa y financiera del Colégio Pentágono. Hoy es socia fundadora de Beacon School.
“Cuando supe que mi hija tenía el Síndrome de Rokitansky, la noticia me trajo no solo un torbellino de emociones sino, principalmente, muchas dudas. Busqué información con los mejores médicos, psicólogos, psiquiatras, pero las respuestas fueron muy básicas, sin ninguna explicación que me diera confianza para ayudarla a pasar por este momento desestructurante, en una fase en la que las dudas ya son parte intrínseca de la adolescencia. Para nosotros, los padres, el amor nunca cambia, pero la necesidad de no ver tanto dolor en mi hija me llevó a buscar más respuestas. Así fue como conocí la organización Beautiful You y la Conferencia sobre MRKH en Boston. Encontré respuestas médicas y mucho apoyo emocional para las chicas, para los padres y familiares. A mi regreso a Brasil, la soledad, la angustia y las dudas ya no dominaban tanto mi vida y la necesidad urgente de hacer que mi hija sintiera esa paz, que sentí cuando recibí ese apoyo, me llevó a la idea de ayudar a otras familias en la misma situación a enfrentar sus emociones y reacciones ante esta nueva realidad. Así fue, junto con Isabella y Claudia, mis compañeras, que hicimos posible la creación del Instituto Roki para responder a todas sus preguntas, preocupaciones y, sobre todo, para acogerlos con mucho cariño. ¡A ti, mi hija Isabella, y a tu padre, le dedicamos este Instituto, con el orgullo de cómo enfrentaste este obstáculo en tu vida, de la mujer en la que te has convertido y de la valentía que tuviste para transformar el dolor en amor por los demás!”
Si usted, su