El Instituto Roki fue creado para acoger a mujeres con Síndrome de Rokitansky y a sus familiares, mediante el intercambio de vivencias e información siempre actualizada en colaboración con profesionales del área de la salud.
Nuestra historia
El Instituto Roki surgió del encuentro entre dos mujeres con Síndrome de Rokitansky y una madre. En este recorrido, aprendimos que compartir experiencias e información actualizada, en asociación con profesionales de la salud, es una forma de apoyo y comprensión. Nuestro propósito como Instituto y como mujeres es ayudar a otras mujeres y familias en la misma situación, involucrando a todas las partes, para que este desafío se viva con apoyo y acogida. Estamos aquí por todas estas mujeres, sus familiares y por todos los profesionales de la salud que participan en esta jornada.
Nuestros compromisos
Con pacientes y familiares
- Asistir a las mujeres con Síndrome de Rokitansky en las distintas etapas: diagnóstico, tratamiento, cuestiones relacionadas con la sexualidad y la maternidad, con información basada en la ciencia y experiencias individuales;
- Brindar el apoyo emocional y psicológico necesario para las mujeres y familiares que viven con el Síndrome de Rokitansky;
- Facilitar la adquisición de dilatadores a través de los médicos;
- Fomentar la revisión y actualización de las legislaciones en relación con la adopción y la gestación subrogada;
- Organizar encuentros virtuales para conectar a personas involucradas con el Síndrome de Rokitansky.
Con profesionales de la salud
- Crear una red y conectar a profesionales conocedores del síndrome en el ámbito médico (ginecólogos, urólogos, pediatras, cardiólogos, gastroenterólogos, ortopedistas y otorrinolaringólogos), de la salud mental (psiquiatras y psicólogos) y de medicina integrativa (fisioterapeutas, educadores físicos, especialistas en métodos complementarios como Mindfulness, Yoga, Reiki, entre otros);
- Incentivar y conectar a las universidades brasileñas e internacionales con el fin de llevar a cabo estudios en las áreas genética, diagnóstica y terapéutica;
- Implementar programas de educación médica continua para profesionales del área de la salud, con el objetivo de aumentar la precisión diagnóstica y el tratamiento adecuado.
Si usted, su hija, su paciente o amiga ha sido diagnosticada con el Síndrome de Rokitansky, contáctese con el Instituto Roki. ¡Estamos aquí para brindarles todo el apoyo que necesiten!