Relatos

" Tenho 36 anos e me chamo Priscila. Só descobri que o que eu tenho se chama Rokitansky há 4 anos.
Desde que nasci, os médicos informavam aos meus pais que ao chegar na adolescência, eu deveria ser acompanhada de perto com ginecologistas e também psicólogos. Diziam que eu não poderia fazer amor até ter certeza de que iria me casar com o pretendente. Infelizmente os médicos assustaram meus pais, dizendo que teria que esconder das pessoas, pois não entenderiam.
Com isso, perdi muitos namoros e pior, ouvi de uma médica colombiana que eu ainda iria escolher minha sexualidade (sendo q eu já tinha uns 25 anos e já sabia sobre minha sexualidade). Foram anos com medo de perder minha virgindade, tudo pela falta de informação.
Hoje, mulheres, eu estou casada com o meu melhor amigo (somos amigos há 20 anos) e tenho uma vida sexual ativa. Hoje eu sei como meu corpo funciona, como o sexo pode ser prazeroso se meu companheiro me amar e conhecer meu corpo e meus limites. Uma curiosidade: sou virgem todos os dias. O canal vaginal já não é tão estreito, mas às vezes ainda sangra. É um processo lento, porém maravilhoso.
E sabe como me libertei? Como transformei esse limão em uma limonada geladinha? PSICÓLOGO
Simplesmente a terapia mudou a minha vida. Recomendo a todas as pessoas que tem a síndrome e quero que você saiba que somos muito especiais. E no nosso caso, a pressa é inimiga da perfeição. Leve a vida leve e se informe. Não tenha medo e seja corajosa e mais ainda: SE AME!
Tudo dará certo! Eu estou e estarei aqui a vida toda para ser amiga e trocar informações e dicas com quem precisar.

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" "Só queria deixar uma mensagem apoiando e agradecendo a instituição por toda a ajuda e informações que vocês proporcionam, porque é muito difícil ser uma mulher portadora da Síndrome de Rokitansky, que infelizmente ainda não é muito comentada! Já passei por vários médicos que foram insensíveis e por não conhecer direito sobre a síndrome e ter o diagnóstico, me passavam informações erradas quando eu era apenas uma menina de 15 anos que estava com medo e queria saber porque não menstruava, e isso me gerou muitos traumas, e em meus pais também que não conseguiam nem falar sobre o assunto comigo. Até que achei uma médica maravilhosa que foi atrás do meu caso, pesquisou, achou uma fisioterapeuta pélvica para que eu iniciasse o tratamento com dilatadores, e me apoiou muito no lado emocional com a dor de não poder gerar um filho, e me sentir insegura para ter um namorado.
Ainda sinto vergonha de contar para as pessoas, pois já escutei muitos comentários dolorosos e perguntas que me faziam mal, por isso acho importante comentar aqui para que todas as mulheres que passam pelo mesmo sentimento saibam que não estão sozinhas, e torço para que existam mais profissionais que atendam nossa Síndrome!!
Fiquei muito feliz em conhecer o Instituto Roki, e não me sentir sozinha, vocês são maravilhosas, muito obrigada!!"

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" Olá, Amigas Roki.
Gosto do termo “amigas” pois, mesmo não nos conhecendo, somos ligadas por experiências e sentimentos parecidos, gerados pela existência da Síndrome de Rokitansky. Por esse motivo venho compartilhar com vocês um pouquinho da minha história…
Como a maioria das mulheres, eu fiquei sabendo sobre a Síndrome na adolescência devido à ausência de menstruação. Fui ao ginecologista ainda com 14, porém fiquei quase dois anos tomando medicamentos compostos de hormônios, fazendo exames e consultas com diversos especialistas, visto que meu primeiro ultrassom acusou útero infantil.
Somente quando mudei de médico, o Dr. J.M. conseguiu identificar e diagnosticar a Síndrome, consequentemente a ausência do útero.
Essa foi uma notícia de muito impacto para meus pais, principalmente para a minha mãe, que já ela antecipou todo possível sofrimento que eu poderia vir a ter e os sentiu por mim antecipadamente.
Tanto meus pais quanto o Dr. J.M. tiveram muito carinho ao abordar sobre o diagnóstico, o que fez grande diferença na forma como eu processei a notícia.
Na verdade, eu não senti um impacto muito grande, com a minha fé eu tinha a certeza de que algo estava reservado para mim, seja uma adoção, uma vida feliz sem um filho ou alguma coisa especial.
Seria mentira dizer que não senti e não chorei ao longo dos anos que se seguiram, pois vez ou outra o sentimento de insuficiência e inferioridade me visitavam a noite.
Mas resolvi encarar sozinha esses sentimentos com o pensamento de que a impossibilidade de gestar era uma condição que fazia parte de mim e isso não mudaria. Ou eu olhava para as possibilidades e me realizava com o que era possível ou eu me sentiria insuficiente e infeliz por algo que estava fora do meu controle. Entendi que eu era a única que poderia mudar a forma de encarar a situação e que ninguém mais precisava sofrer por isso.
Por muitos anos eu evitei tocar no assunto pensando que poderia impedir mais sofrimento por parte dos meus pais e me fiz de forte, mesmo quando não estava, para não trazer a tona o “elefante na sala”. Sempre que o assunto surgia eu me esquivava dizendo que Deus sabe o que faz e que eu não sofreria com antecedência por algo que ainda não estava aflorado em mim, que era o desejo de ser mãe.
Após o diagnóstico eu terminei um namoro e, inconscientemente, me fechei para relacionamentos pois eu não sabia o tamanho do meu canal, se eu poderia ter uma relação sexual normal e não conseguia imaginar quando seria a hora certa de contar a alguém que para ficar comigo teria que renunciar ao sonho de ter um filho biológico.
Com 19 anos iniciei o processo de psicoterapia, o que me ajudou muito no meu autoconhecimento e amadurecimento, modificando a forma como eu me relacionava comigo e com as pessoas ao meu redor. Me permitiu entender que se eu me aceitava e estava bem comigo eu poderia servir de modelo para outras pessoas.
Aos 21 anos conheci alguém, o que era para ser somente alguns encontros acabou se tornando algo real, durante o qual eu descobri a ausência do canal vaginal e decidi contar a verdade.
A resposta dessa pessoa diante da notícia da Síndrome foi um dos momentos mais especiais e marcantes da minha vida, a certeza da dúvida que há tanto tempo me rondava: será mesmo que há algo especial esperando por mim?
Naquele momento eu soube que mesmo que aquele relacionamento não desse certo, eu era suficiente e completa e que outras pessoas também podiam ver isso. Isso me fez perder o receio de falar sobre o assunto me permitindo assumir quem eu sou e falar abertamente sobre a Síndrome de Rokitansky e sobre a impossibilidade de gestar.
Meu namorado e eu fomos trabalhando as possibilidades, caso um dia nos casássemos e quiséssemos um filho, dessa forma ambos se sentiram a vontade para se expressar quanto aos sonhos e vontades, sem constrangimentos ou restrições, sem vergonha ou julgamentos.
Aos 23 anos resolvi fazer a cirurgia de construção de canal, não pelo meu namorado, mas pelo meu bem-estar. Tudo correu como planejado e o resultado foi um canal perfeitamente funcional.
Aos 24 anos me casei com o mesmo homem que me entendeu e que me ajudou a entender que sou uma mulher como todas as outras, mas que sou especial aos olhos dele.
Passei por dores físicas, por constrangimentos com médicos e exames, por sentimentos desconfortáveis e tristes, por momentos de dúvida e por muitas outras coisas. Mas diante de todos eles eu escolhi acreditar que eu era muito mais do que a Síndrome de Rokitanski e que ela foi quem influenciou no meu crescimento emocional, profissional e me fez ser quem eu sou hoje.
Quem não passa por momentos difíceis? Quem não tem suas limitações? Quem é perfeito?
Sei dizer que eu não sou nada disso, mas que sou única, sou feliz por ter pessoas que me amam e mais ainda por ter entendido cedo que a minha fé e o meu amor próprio são as coisas mais importantes que eu posso ter. Eu não sou realizada APESAR da Síndrome, eu sou realizada POR SER Rokitansky! "

" Olá mulheres! Compartilho com vocês uma parte da minha história. Desde a infância e no início da adolescência eu nunca tinha idealizado um casamento ou uma maternidade. O meu único objetivo de vida era estudar e conquistar o mundo através do estudo! Mas, assim como a maioria das meninas, logo que completei 14 anos minha mãe me levou ao médico para investigar a ausência da menstruação. E durante uma segunda consulta, eu recebi o diagnóstico da Síndrome de Rokitanski da pior forma possível.  Enquanto fui ao banheiro, o médico conversava com a minha mãe e eu soube da ausência uterina e da redução do canal vaginal por trás da porta! E nesse momento, eu tive as piores sensações que alguém possa imaginar, se eu pudesse não sairia daquele banheiro. Fui orientada a fazer a cirurgia para reconstrução do canal vaginal, mas diante do pós-operatório eu optei por fazer em 2009, após o meu ensino médio, para não impactar no meu último ano na escola. Eu acredito que, no meu processo, o que mais pesou foi à falta de informação sobre a minha condição, e isso consequente impactou demais na desconstrução da percepção que eu tinha sobre mim mesma, e no meu processo de aceitação enquanto mulher. Afinal, a cultura nos ensina que uma mulher “precisa” ter um marido e ser mãe! E vieram os questionamentos... Porque isso foi acontecer comigo? De quem foi à culpa por eu estar passando por tudo isso? Será que um dia algum homem vai gostar de mim assim? Entre outros autojulgamentos muitos cruéis comigo mesma. Por muito tempo eu tive muita dificuldade de falar sobre o assunto, mesmo com pessoas da minha confiança por medo dos julgamentos e até preconceitos que pudesse sofrer. O tempo foi passando e eu fui aprendendo a manejar a minha condição, mas principalmente as minhas emoções, e foi fundamental! A minha graduação em psicologia e as relações reais que eu construí durante os 5 anos de curso somaram muito nesse processo. E por experiência própria eu te digo que quando o nosso relacionamento interno vai bem, isso reverbera em tudo, e consequentemente atinge as pessoas que estão a nossa volta. E eu comecei a me relacionar melhor comigo mesma, durante esse período eu passei a me relacionar melhor com outras pessoas, eu conheci uma pessoa muito especial e ele tem sido um grande parceiro na minha vida. Tudo começou com a minha própria aceitação, e a partir do momento que eu mergulhei no meu processo de autoconhecimento eu pude me apropriar de mim mesma. E após 12 anos de descoberta da síndrome você me perguntar como eu lido com ela diariamente, eu respondo: Primeiro, eu não preciso de um homem ou de um filho para me reconhecer como mulher.  Segundo, eu lido comigo mesma todos os dias, atendendo as minhas necessidades, colocando o meu foco e energia naquilo que é possível para mim no momento, e reconhecendo que a minha história é única e que eu sou o grande amor da minha vida! Gostaria de deixar claro que essa é a minha história com a síndrome, e que ela sirva de inspiração, mas jamais como uma forma de comparação que minimize a sua história, tá bom?
Eu espero que o meu relato possa te tocar de alguma forma e te impulsionar a se perceber como uma mulher cheia de potencialidades.
Um grande beijo! "

" Sou uma adolescente com Síndrome do Rokitansky e uma das criadoras do Instituto Roki. Quando recebi meu diagnóstico, aos 13 anos, senti uma dor como nunca tinha sentido igual, como se aquela notícia tivesse arrancado uma parte de mim. Meu inconsciente acreditava que meu caminho de vida ia ser como o padrão: perder a virgindade, conhecer alguém especial, casar e ter filhos. Afinal, é isso que esperam de nós hoje em dia. O mais estranho foi descobrir uma coisa tão grande sobre mim mesma, que sempre esteve lá, e eu só não sabia, como se tivesse vivido minha vida inteira com uma mentira sobre quem eu acreditava ser. Passei por um período de raiva logo depois do meu diagnóstico. Por que comigo? O que eu fiz pra merecer isso? O que vão achar de mim se descobrirem? Ninguém sabia me dizer como lidar com isso, e pior ainda, ninguém sabia me dizer O QUE era isso. Por um bom tempo eu me senti completamente perdida, não sabia a quem recorrer e não sabia quem eu poderia confiar para contar essa recém descoberta. Os anos foram se passando e conforme amadureci, eu passei a me aceitar aos poucos. Uma coisa que passava pela minha cabeça era: será que alguém um dia vai conseguir me amar por conta disso? Já se passaram 5 anos desde meu diagnóstico e, hoje em dia, eu finalmente posso responder essa pergunta. A primeira pessoa que tem que me amar sou eu mesma, e desta forma, eu vou poder ser amada. Por muito tempo tudo que eu queria era não ter nascido assim, mas, hoje em dia, eu posso falar, com convicção, que isso faz parte de mim, faz parte da minha história, faz parte de quem eu sou, e o mais importante, me deu a oportunidade de ajudar você que está tão perdida e destruída quanto eu estive.

Você não está sozinha, somos um grupo muito grande de guerreiras e vamos passar por tudo isso juntas! "

" Olá! Me chamo Camila, tenho 23 anos, vou contar para vocês um pouco da minha história a respeito da síndrome! Então... tudo aconteceu quando eu tinha 15 anos, pela ausência da menstruação, minha mãe me levou ao médico. Lá fiz um ultrassom e, durante o exame, o médico não conseguia ver meu útero, porém via os ovários e por esse motivo ele me passou uma ressonância magnética. Através dela, por ser um exame mais completo, ficaria mais claro o real motivo. Quando fui fazer a ressonância, a enfermeira foi introduzir a sonda para colocar o gel (antes do exame é necessário introduzir um gel pelo canal da vagina para facilitar na visualização do exame), eu senti muita dor. Ela achou estranho e chamou outra moça, acho que era uma médica. Ela também tentou introduzir e eu continuava sentindo dor, até que ela não insistiu e fui para o exame. Alguns dias depois, fui com minha mãe pegar o resultado do exame. Chegando lá, a ginecologista disse que além da ausência do útero, eu também não tinha o canal vaginal. Ou seja, eu não poderia engravidar. E no caso do canal, seria feita uma cirurgia. Nesse momento, meu mundo desabou. Começaram a surgir muitos sentimentos ruins dentro de mim. Minha mãe começou a ir em vários hospitais do Rio de Janeiro. Alguns nunca haviam ouvido falar desse problema, muito menos ter um especialista que fizesse essa cirurgia. Ficamos anos procurando e a busca era muito frustrante quando chegávamos ao hospital e simplesmente não achava o que fomos procurar. Até que em 2016, encontramos um especialista no Hospital Federal dos Servidores do Estado. Como demoramos para achar o especialista, tive que refazer todos os exames. Realizei algumas consultas, conheci mais a síndrome através do médico e, em 11 de abril de 2018, o hospital me ligou para ir internar no outro dia e realizar a cirurgia. A cirurgia foi um sucesso. Fui muito bem recebida pelo hospital. Tive alta dia 24 de abril embora, no começo, eu tenha tido muito medo, o que é normal. Minha recuperação foi muito tranquila e em 2 meses já estava tudo bem. Quando vamos operar ficamos assustadas e isso é normal! Antes de fazer a cirurgia e tudo mais, eu tive alguns momentos ruins de depressão, automotilação. Tive pensamentos ruins com meu corpo. Coisas que eu pensava ter superado, e alguns meses depois da cirurgia eu tive uma crise onde eu tive pensamentos suicidas. Eu só me sentia triste. Eu só queria parar de sentir o que eu estava sentindo. E um dia, eu tomei a pior das decisões. Foi nesse dia que eu tive a maior experiência espiritual da minha vida, quando tudo mudou e eu aprendi a enxergar o verdadeiro sentido de tudo. Aprendi a ver o quanto minha família me ama, a entender Deus e hoje digo a vocês “tudo bem não se sentir bem no começo”. Hoje eu entendo que a vida é muito mais do que nascer, crescer, se reproduzir e morrer. Hoje eu me aceito e me amo como sou. Acredito que tudo tem um propósito, não precisamos estar dentro dos padrões. Porque só vamos conseguir ser felizes quando aprendermos a ser quem realmente somos e a nos amar assim! Sei o quanto é difícil receber o diagnóstico. Ficamos sem chão, sem entender o porquê, sem saber como fazer. Meninas, isso é normal! Mas não podemos desistir! Se eu tivesse desistido, quantas meninas poderiam ser incentivadas a desistir também? Então, meninas eu me disponho a ajudar qualquer uma de vocês! Sei que às vezes precisamos desabafar, eu estou aqui para chorar e sorrir com vocês, ajudar em tudo que eu puder e sei que existe um grupo de meninas que também precisam de vocês! Vão fazer 2 anos que eu realizei a cirurgia. E, meninas, tudo que eu passei me ajudou na minha evolução. Não só como pessoa, mas como ser humano. Não tenham medo de ser diferentes! Lembrem -se “ninguém é igual a ninguém cada um de nós é único”! "

" Minha história começou semelhante à de muitas garotas, esperando minha primeira menstruação que nunca chegou. Aos 13 anos fui diagnosticada com a ausência do útero. Recordo da tristeza ao explicar às minhas bonecas que elas não nasciam da minha barriga (sim, aos 13 anos brincava de boneca, escondida de meus irmãos, é claro! Afinal, já era quase uma moça! Estávamos nos anos 80). Fui empurrada para uma adolescência madura, comecei a sonhar outros sonhos. Procurei desfocar de ser mãe, pensar em outras formas de cuidar e ser feliz. Não sabia que o pior ainda estava por vir. Aos 20 anos, durante minha primeira real experiência sexual, notei que tinha algo mais errado do que eu imaginava. Em consulta ginecológica, recebi a notícia que eu tinha a Síndrome de Rokitansky, com mal formação do canal vaginal, coluna e rim. Teria que optar, para a construção do canal vaginal, pelo tratamento cirúrgico ou dilatação. Tudo junto, no mesmo dia, muitas informações para entender. Eu era paciente e estudante do segundo ano de medicina, muito a aprender e lidar. Realizei a dilatação por quase 2 anos, não era muito disciplinada, mas meu namorado me ajudava com a dilatação natural. Tinha muita dor, que era aliviada com muito amor. Usava um dilatador disponível no Brasil nos anos 90, com tamanho único, e acredito que foi o motivo para minha dilatação ser tão sofrida e difícil. Várias vezes pensei em desistir da dilatação e da faculdade de medicina. Apesar da grande tristeza, sensação de estranheza e dor, contava com o apoio de minha família, namorado, amigas e bons profissionais da área da saúde. Passei pela primeira difícil fase da construção do canal vaginal e comecei a me sentir uma mulher melhor. Hoje com dilatadores de tamanhos progressivos e mais informações disponíveis, acredito que teria um melhor processo de dilatação. De qualquer maneira, tenho a certeza de que optei pelo método ideal de tratamento. Outras fases de desafios vieram. Dúvidas a respeito das possíveis formas de maternidade - adoção, barriga solidária, ou talvez não ser mãe - crises de coluna, cuidados com assoalho pélvico, de cirurgias reparadoras à fisioterapia e outras batalhas para equilibrar funções fisiológicas e alterações cardíacas - lembro que tenho a síndrome tipo 2. Muita energia para cuidar de tantos detalhes. Até meus 45 anos, apesar de tantos desafios com saúde, tive uma vida pessoal e profissional intensa e cheia de conquistas. Sem filhos, colada com a família, amigos, maridos, esporte, viagens, estudos, mestrado, doutorado e muito trabalho com amor e alegria. Sempre com energia e projetos, talvez tanta agitação para fugir do encontro mais profundo comigo mesma. Após complicações cardíacas, direta e indiretamente relacionadas à síndrome, fui obrigada a reduzir meu ritmo, olhar a vida por outro ângulo, entrar em contato com minhas fragilidades e me reinventar. Tenho consciência de que meus desafios de saúde me lapidaram, me levaram a caminhos de superação, me tornaram uma pessoa melhor. Até pouco tempo, não conhecia ninguém com a síndrome e tinha uma estranha sensação de ser única. Conheci duas lindas guerreiras, a mãe e sua filha com a síndrome, e criamos o Instituto Roki. Hoje compartilho experiências e estou pronta para acolher mulheres como eu. Sinto um encontro e ressignificado para minha vida. "

" Me descobri mulher ao longo da vida.... Minha jornada foi intensa na busca de me descobrir mulher, mas na minha alma e não no meu corpo. Ser mulher vai muito além disso. Sou Rejane Penteado, 45 anos, Psicóloga e portadora da síndrome de Rokitansky. Sempre me senti uma pessoa diferente, tinha algo que fazia com que não me encaixasse facilmente nos grupos de meninas da escola. Aos 15 anos que descobri, em uma consulta para investigar o motivo da ausência da menstruação, que não poderia ter filhos, pois não tinha um útero. Ponto! Essa foi a única informação que tive do médico. Fiquei com aquela sensação mais forte de ser diferente, mas nem imaginava o tanto. E no momento que ele deu a notícia, eu ainda na maca fazendo a ultrassonografia, minha irmã que estava presente disse: Um dia serei sua barriga solidária. Me senti um pouco triste no momento. Durante alguns dias mas procurei não pensar tanto no tema, e não compartilhei com amigas. Por outro lado, não ter menstruação era algo que me agradava.
Dos 15 aos 22 anos namorei, mas nada tão sério, tinha muito medo da relação sexual. Por isso, eu não deixava garotos avançarem tanto, me preservava. Mas não tinha consciência de que de fato eu não conseguiria ter uma relação sexual nem que quisesse. Nesta época, eu era obesa e entendo hoje que isso era uma fuga de mim mesmo e uma maneira de afastar relacionamentos. Até que já na faculdade, aos poucos comecei a ter vontade de iniciar minha vida sexual, mas nem me passava pela cabeça que não tinha o canal vaginal. Diante dos relacionamentos que começavam a esquentar, percebi que ia acontecer logo, e foi quando decidi ir sozinha a um ginecologista. Foi nesta consulta que, após o exame clínico, o ginecologista Dr. Anjo (o chamo assim) percebeu que eu não sabia da síndrome e me explicou com uma ilustração do aparelho reprodutor da mulher e região pélvica, como era uma anatomia normal e como era a minha. Ele comentou que, no Hospital universitário da cidade, uma médica estava fazendo cirurgias experimentais e perguntou se eu tinha interesse em realizar a cirurgia. Não pensei duas vezes e disse que sim! Ele me conduziu para alguns exames mais detalhados e me encaminhou para esta Dra. Anja (que também não me recordo o nome). Meu lado prático dizia “ótimo vamos logo resolver isso”, e meu lado emocional ficou com algumas perguntas: “Porque não me contaram antes? Será que só eu nasci com isso? Será que a vida sexual vai ser normal?” Mas foquei no resultado da cirurgia e uma semana depois eu estava na sala de cirurgia pronta para operar, mas por um problema interno foi adiada. Fiquei bastante triste, pois tinha me preparado psicologicamente para aquele dia. No entanto, um mês depois realizei a cirurgia e ocorreu tudo bem. Tive muito apoio da minha mãe que nunca me contou, pois também não sabia deste fato. Nos dias seguintes, senti dores que são comuns de uma cirurgia delicada mas a primeira e intensa dor foi na retirada do molde no primeiro retorno a médica. Os meses seguintes foram rotinas de autocuidado e higienes especiais, uma vez que precisava usar o molde diariamente, para tomar banho e fazer as necessidades básicas.
Me adaptei a rotina rapidamente, fazia tudo normalmente usando o molde de forma prática, pois só pensava no resultado. Cerca de 3 meses depois tive minha primeira relação sexual. Senti algumas dores normais de uma adaptação do tamanho do pênis a minha vagina. Não tive prazer logo de início. Fui aprendendo e percebendo o que sentia, como era meu corpo e meu prazer e cada vez mais se sentindo confortável e normal! No início, apenas pessoas muito próximas, que acompanharam meu processo, sabiam que eu tinha a síndrome. Eu não gostava de contar para as pessoas por não querer que tivessem pena de mim, nunca me coloquei no lugar de vítima e sempre acreditei que a felicidade e meu prazer dependia de outras questões e não apenas de uma vagina. Vivi relacionamentos diversos até me casar. E então minha irmã me lembrou da promessa e quis fazer a barriga solidaria. Tentamos 3 procedimentos e não deram certo. Entendi que não era para acontecer e decidi aceitar. Claro que tive momentos de tristeza, mas não quis viver esta tristeza e nem alimentá-la, sempre acreditei que a vida é pra ser feliz e a responsabilidade é nossa.
Ano passado minha irmã faleceu e deixou um legado de amor tão imenso e duas sobrinhas lindas. Uma delas é minha afilhada que diz que sou a melhor mamãezinha substituta que ela poderia ter. Isso me faz tão feliz! Também tentei a adoção, até que resolvi me divorciar. Percebi que precisava buscar minha felicidade, uma vez que não estava vivendo plena como mulher no meu casamento. E foi então que me percebi que me tornei uma grande mulher. Fiz uma carreira que me orgulho, conquistei minha independência, aprendi, vivi amores, separação, superei dores de perdas irreparáveis, arrisquei, e ousei ser sempre mais. Hoje me sinto mulher por inteira, feliz com minha história, com meu corpo e minhas conquistas. Por isto, que sempre digo, Rokitansky não te limita. Toda mulher tem a capacidade de se transformar e é através do amor que está dentro de cada uma. Esse é nosso maior poder! "

" Descobri aos 15 anos. Foi quando tive meu primeiro namorado, a primeira relação e nada da primeira menstruação. Cheia de dúvidas minha mãe resolveu me levar a ginecologista. Foi pedido um exame de ultrassom intravaginal e também um ultrassom dos rins já que frequentemente eu tinha incômodos na região renal. Daí então o resultado mostrou a ausência do útero, das trompas, e também do rim esquerdo. Imediatamente a doutora me encaminhou para a USP para investigação do caso. Quando eu ouvi da médica "você não poderá gerar um filho", o meu mundo simplesmente desabou! No HC da USP foram feitos todos os exames de investigação necessários e o diagnóstico foi Síndrome de Rokitansky. O que era aquilo? Quais as variações da síndrome? Eu nunca tinha ouvido falar antes. Me sentia um peixe fora d'água. Mas a possibilidade de ter uma vida normal sem recorrer à cirurgia para construção da vagina me deixava menos triste, era o que eu mais temia. Minha vagina tem metade do tamanho "normal". Decidi não fazer o uso dos moldes, afinal eu mantinha relação sexual sem incômodos. O meu sonho de ser mãe tinha sido destruído em coisas de segundos. As duvidas e incertezas eram enormes. Via uma mulher grávida e sabia que jamais sentiria aquela sensação. Aos poucos fui me acostumando, "aceitando" a situação. Hoje quase 10 anos depois, não me incomodo em contar minha história a ninguém! Isso não me faz menos, nem mais que qualquer outra mulher. Vez ou outra a pergunta "porque comigo?", ainda me rodeia. Mas, a um propósito para tudo debaixo do céus. Deus quis que fosse assim, e que assim seja. Meu sonho de ser mãe hoje é uma dúvida que vai e vem. Será meu destino? Ainda cheia de dúvidas, às vezes, passo as noites a fazer pesquisas, a ler e me informar mais sobre o caso. Nem sabia que eu sou portadora da síndrome tipo 2. Quase 10 anos depois e só hoje fui tomar conhecimento disso, graças ao despertar que tive quando conheci o insta do Instituto. Sei que tudo coopera para o bem daqueles que creem em Deus. Se for da Vontade Dele, serei mãe de barriga solidária! Se não, serei voz e ombro para meninas como eu e para outras mulheres que desejarem conhecer a nossa história, das Rokitansky! "

" Olá! Sou Mayla, tenho 28 anos e portadora da Síndrome de Rokitansky. Sempre me senti uma pessoa diferente, tinha dentro de mim que dizia que “faltava” algo. Sou gêmeas, e como minha irmã menstruou com 11 anos, minha mãe levou nós duas em uma ginecologista, realizou ultra-som e disse que estava tudo bem e que poderia menstruar até os 16 anos.
Com 16 anos como todas as meninas portadoras da síndrome minha primeira menstruação não veio, então minha mãe me levou em outro ginecologista pra investigar.
Na primeira consulta o médico fez um ultrassom e informou que eu não tinha útero, provavelmente seria portadora da síndrome. Depois de exames mais específicos ele confirmou o diagnóstico. O que me fez questionar sobre os exames realizados anteriormente pela outra médica.
Dr. Elier Mauch Pereira muito atencioso e cuidadoso explicou sobre a síndrome e a necessidade de avaliar o canal da vagina. Na época eu era muito menina e com tantas informações de uma só vez, não permiti a avaliação.
O dia mais difícil pra eu e meu pais, ninguém soube nem como reagir, o que dizer e meu primeiro bloqueio foi dizer que estava tudo bem e fingir que nada disso tinha acontecido.
Fui encaminhada para o HC de Ribeirão Preto, na primeira consulta realizaram a avaliação, constado que tinha 2,5 cm do canal vaginal e a necessidade do uso do dilatador.
Pra mim foi o dia mais difícil, uma sensação de abuso, invasão do meu corpo. Os médicos me deram um “cano de pvc” relatando a necessidade de utilizar senão iria perder o canal vaginal e teria que realizar a cirurgia.
Uma mistura de sentimentos tomou conta de mim, medo, pavor e incertezas. Não consegui aceitar o dilatador e a cada consulta muito choro e desespero tomava conta de mim.
Iniciei o tratamento com psicóloga no HC e na cidade onde resido para destravar o trauma causado e posteriormente com fisioterapeuta que deu total suporte. Essas pessoas foram de extrema importância.
Mas ainda no “luto” e na negação, criava desculpa para não realizar o tratamento. Morava com meus pais e meus dois irmãos, dividindo o quarto com minha irmã não sentia a vontade pra realizar o tratamento no quarto.
Foram várias tentativas de diversas formas, entretanto descobri a minha maneira relaxante pra conseguir fazer uso. A água do chuveiro me acalmava e ali eu sentia que ninguém iria me atrapalhar ou “pensar” no que estava fazendo. Porque como mulher pra mim era considerado errado se conhecer intimamente.
Logo inicie a minha vida sexual, mas não sentia a vontade e os traumas causados na primeira consulta vieram à tona. Foi um processo doloroso e angustiante pra mim, me travava. Mas como o passar do tempo e aceitação fui percebendo que com a frequência que utilizava o dilatador ganhava mais profundidade e elasticidade, assim prazer eu sentia na relação.
Em uma nova avaliação do canal vaginal me deram outro dilatador maior que ajudaria no processo da elasticidade.
Hoje tenho uma vida sexual ativa como qualquer outra mulher, faço uso do dilatador com menos frequência apenas pra não sentir incômodo na relação.
Após 12 anos da descoberta e depois de muita negação posso dizer que hoje estou vivendo a melhor fase.
Minha irmã quem me apresentou o Instituto devido às crises de ansiedade que estava sentindo. A partir daí não me senti mais sozinha no mundo, diferente e inferior a qualquer mulher. Estou aprendendo a me conhecer, me amar e me aceitar como eu sou. A síndrome é apenas uma condição, não me define como mulher.
Todos os dias agradeço a Deus por tantas benções em minha vida e pelas pessoas quem colocou em meu caminho.
Minha mensagem as mulheres roki, “desperdício é nascer diferente e passar a vida inteira tentando ser igual aos outros”. Seja você, como você é, se ame, acredite que sempre tem algo de bom reservado pra nós. "