Relatos

" Quando soube que a minha filha possuía a Síndrome de Rokitansky, a notícia me trouxe à tona não só um turbilhão de emoções, mas principalmente muitas dúvidas. Fui em busca de informações com os melhores médicos, psicólogos, psiquiatras, mas as respostas foram muito básicas, sem nenhuma explicação que me desse confiança para ajudá-la a passar por esse momento desestruturante, em uma fase em que as dúvidas já são parte intrínseca da adolescência. Para nós, pais, o amor não muda nunca, mas a necessidade de não ver mais tanta dor na minha filha fez que com que eu fosse em busca de mais respostas. Foi assim que eu conheci a organização Beautiful You e a Conferência sobre MRKH, em Boston. Encontrei respostas médicas e muito apoio emocional para as meninas, para pais e familiares. Na volta ao Brasil, a solidão, a angústia e as dúvidas já não tomavam tanto conta da minha vida e a necessidade urgente de fazer com que minha filha sentisse essa paz - que eu senti quando recebi esse apoio - trouxe a ideia de ajudar outras famílias na mesma situação a lidar com as suas emoções e reações diante dessa nova realidade. Foi assim, junto com a Isabella e Claudia, minhas parceiras, que tornamos possível a criação do Instituto Roki para responder a todas as suas dúvidas, preocupações e, principalmente, para acolhê-los com muito carinho! A você, minha filha Isabella, eu e seu pai dedicamos esse Instituto, com o orgulho da forma com que você encarou esse obstáculo na sua vida, da mulher que você se tornou e da coragem que teve de transformar a dor em amor pelo próximo! ” "

" Tenho cinco filhos sendo quatro homens e uma mulher. Sempre sonhei em ser mãe e me sinto muito realizada. Inclusive meu desejo era ter sete filhos. Ao nascer minha única filha, que aliás foi muito esperada porque eu já tinha três meninos, a alegria foi imensa. O nome dela é Claudia. Claudia sempre foi uma menina linda, inteligente, comunicativa e muito alegre. Conversávamos muito sobre quando viria sua primeira menstruação, porque sempre considerei uma etapa muito importante na vida de uma mulher que desabrocha para a vida. Inclusive comprei um porta-absorvente muito bonitinho, para que ela não fosse surpreendida pela primeira menstruação se estivesse fora de casa e despreparada. O tempo foi passando... Como menstruei aos 11 anos, achava que ela também menstruaria por volta dessa idade. Mas a menstruação não chegava... e eu justificava achando que era porque ela era descendente de europeus e era uma menina alta para sua idade no padrão brasileiro. Mas aos 13 anos a levamos ao médico que era nosso amigo e havia feito meu parto quando ela nasceu. Ele a examinou exteriormente e sugeriu que a encaminhássemos para outro médico. Assim foi feito e a levamos para a Unicamp. Foi constatado que ela não tinha útero. Fiquei atônita!!! Nem sabia que isso poderia existir... Fiquei muito sofrida e frustrada e durante mais de uma semana não conseguia pensar em outra coisa... Chorava escondida porque não queria que minha filha visse e sentisse o meu sofrimento. Chorava no banheiro ou em outro lugar, sempre longe dela. Quando eu olhava para a carinha inocente de minha filha, sofria mais ainda, porque imaginava que ela realmente não sabia da amplitude do que estava acontecendo e todas as implicações e consequências que isto teria na sua jovem vida. Nada como um dia atrás do outro para nos fortalecer diante dos embates da vida.
Até aquele momento não sabíamos nada sobre a síndrome. Ficamos felizes ao saber que ela tinha ovários, que ovulava e que seus hormônios eram normais. O tempo foi passando ... E ela ficando mais mocinha e linda. Foi estudar medicina em São Paulo e aos 20 anos ficou sabendo dos outros problemas advindos da síndrome, inclusive que teria que dilatar a vagina. Sei o quanto foi sofrida essa fase.
Ela em São Paulo, longe de mim... e eu sofria junto.
Mas o que me animava era perceber o quanto minha filha, apesar das fragilidades, era forte, guerreira e corajosa diante da vida e de seus inúmeros problemas. Ela sempre procurava passar a imagem de destemida diante da adversidade, mas sei que devia ser um grande esforço que ela fazia. Eu e meu marido procurávamos acompanhar todas as dificuldades pelas quais ela passava e foram muitas...
Os quatro irmãos, que também são médicos, sempre deram todo apoio e amor. Foi então que uma ideia começou a me perseguir. Eu queria ser a barriga hospedeira do meu futuro neto ou neta. Naquele tempo esse processo mal havia começado. Como sempre adorei ficar grávida, consultei meu ginecologista e por volta dos 45 anos lhe disse que queria continuar menstruando para preservar meu útero para a nova maternidade.
Como eu tinha boa saúde, ele receitou hormônio e menstruei até os 65 anos de idade. Mas infelizmente minha filha não aceitou minha oferta por vários motivos. Até hoje não concordo com isso, pois eu poderia ter realizado meu sonho e ela, o dela.
Claudia se realizou profissionalmente e como mulher, mas foram necessárias muita garra e força de vontade para superar os obstáculos. Creio que Deus nos fortaleceu e abençoou.
Hoje, por meio do Instituto Roki, percebo que ela tem a oportunidade de ajudar outras garotas, mulheres e famílias que passam por esse problema. Que Deus proteja o Instituto Roki e que ele seja de grande valia para ajudar quem vive e convive com a descoberta da síndrome. "

" De mãe para mães
De repente o chão some! A vida ri mas não é mais para, e sim, de você.  Roki o que??? Leva um tempo pra processar não apenas aquele nome estranho mas, principalmente, a informação de que é possível alguém nascer sem útero. Como assim, sem a vagina também? Mas ela tá lá! Meu Deus! O coração dispara, a boca seca, você acha que vai desmaiar, mas agora não dá. Calma! Respira! Ela precisa de você! Durante muito tempo repeti isso silenciosamente pra me recompor das muitas crises de choro. Eu me sentia como se eu tivesse sido colocada dentro de um saco que alguém batia de um lado pro outro, me estilhaçando até quase virar pó. Era como se aquela onda gigante do Tissunami tivesse me pegado de frente e eu tivesse ficado alí caída, sem forças, coberta de lama. Doía tanto que às vezes me sentia culpada por estar sofrendo daquele jeito. Quantas vezes senti vergonha da minha fragilidade, enquanto minha filha tão mais jovem, com muito menos recursos, parecia estar lidando com tudo aquilo com muito mais dignidade e força que eu. Imagino que impacto desse diagnóstico seja absorvido de uma forma única para nós, as mães. Suponho que seja pela nossa natureza maternal de proteger “as crias”. É quase automático, criarmos os mais terríveis cenários para antever possíveis perigos, angústias e sofrimentos numa tentativa insana e inútil de evitar que eles de fato aconteçam. Quando aparece diante de nós algo tão inimaginável quanto essa síndrome, descobrimos na prática, esfregando a cara no asfalto, que nem sabemos, nem controlamos absolutamente nada. Curioso é que exatamente nesse instante que nasce, ainda como semente, a nossa grande chance de aprender a ser feliz com todas as incontáveis e profundas possibilidades dessa palavra. Chamo de semente porque precisa de tempo. São muitas fases e cada uma tem seu próprio ritmo e desafio. Num primeiro momento quanto mais você se esforça em busca de informações, mais medos e perguntas surgem. E quase sempre elas nos apavoram pela possibilidade das respostas. É quase um dominó. Ela vai poder ter filhos? Vai conseguir ter uma vida sexual normal? Vai ter depressão? Vai querer se matar? Vai se enfiar em drogas? Em álcool? Vai sofrer preconceito? Quem cuida dela quando estiver velha? Cabeça de mãe é ansiosa e criativa, nem sempre na melhor direção. Por isso quando uma pergunta nova te assombrar, lembre-se: A gente não controla nada! Aprenda a “surfar”. Quando o mar for Tissunami acolha sua dor, coloque-a no colo e se permita sentí-la. Você tem esse direito. A tristeza é necessária para honrar nossa alegria. Quando o mar estiver revolto, enfrente os desafios de acordo com que eles forem surgindo, com todos os aprendizados e conquistas que eles trazem. E quando o mar for calmaria, não tenha pressa, aproveite e se banhe demoradamente nele. E sempre, em qualquer deles, viva um dia de cada vez. Por fim, durante essa minha jornada como mãe de uma filha maravilhosa, estava escrito num dos capítulos: Rokitansky.  Imaginei muitas coisas, mas não que estaríamos as duas tão bem e que a síndrome fosse um entre os muitos acontecimentos marcantes da nossa história, minha e dela. Não me esqueço da frase de uma das profissionais maravilhosas que nos ajudaram nesse processo. É com ela que encerro e repito para o seu coração de mãe:
“Calma! Pode não ser tão ruim quanto parece”. "