O Instituto Roki foi criado para acolher mulheres com Síndrome de Rokitansky, e seus familiares, pelo compartilhamento de vivências e informações sempre atualizadas em parceria com profissionais da área da saúde.
Nossa história
O Instituto Roki foi criado a partir do encontro entre duas mulheres com Síndrome de Rokitansky e uma Mãe. Aprendemos, nessa jornada, que compartilhar experiências e informações atualizadas, em parceria com profissionais da área da saúde é uma forma de amparar e de compreender. Nosso propósito como Instituto, e como mulheres, é ajudar outras mulheres e famílias na mesma situação, envolvendo todas as partes, para que esse desafio seja vivido com suporte e acolhimento. Estamos aqui por todas essas mulheres, seus familiares, e por todos os profissionais de saúde que participam dessa jornada.
Nossos compromissos
Com pacientes e familiares
- Auxiliar as mulheres com Síndrome de Rokitansky nas diversas fases: diagnóstico, tratamento, questões relacionadas à sexualidade e à maternidade, com informações baseadas na ciência e experiências individuais;
- Oferecer suporte emocional e psicológico necessários para mulheres e familiares que vivem a Síndrome de Rokitansky;
- Facilitar a aquisição dos dilatadores, por meio dos médicos;
- Incentivar a revisão e atualização das legislações em relação à adoção e à barriga solidária;
- Organizar encontros virtuais para conectar pessoas envolvidas com a Síndrome de Rokitansky.
Com profissionais da saúde
- Criar uma rede e conectar profissionais conhecedores da síndrome na área médica (ginecologistas, urologistas, pediatras, cardiologistas, gastroenterologistas, ortopedistas e otorrinolaringologistas), saúde mental (psiquiatras e psicólogos) e medicina integrativa (fisioterapeutas, educadores físicos, especialistas em métodos auxiliares, tais como Mindfulness, Yoga, Reiki, entre outros);
- Incentivar e conectar as universidades brasileiras e internacionais, no intuito de realizar estudos nas áreas genética, diagnóstica e terapêutica;
- Implantar programas de educação médica continuada para profissionais da área da saúde, visando o aumento da acurácia diagnóstica e tratamento adequado.